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Parcours d'infos - 30 juin 2021

C'est dit !

Marie-Pierre Bichet
Marie-Pierre Bichet
Présidente

Informer, orienter, soutenir … l’an passé ce triptyque incontournable des missions de Maladies Rares Info Services a été plus que jamais notre mot d’ordre pour répondre aux sollicitations des usagers du service dans le contexte si particulier de la pandémie de COVID-19.

A l’heure où la France se déconfine, où le taux d’incidence recule et où de très nombreuses personnes atteintes de maladies rares et leurs proches sont désormais vaccinées, notre rapport d’activité 2020 qui vient de paraître retrace le travail de notre service en cette année si particulière, avec une mise en lumière des questions et préoccupations des personnes malades et leurs proches, confrontés à la crainte de développer cette maladie et les interactions possibles avec leur maladie rare.

En 2021, informer, orienter et soutenir les personnes malades et leurs proches restent au cœur de notre travail quotidien. Pour pouvoir exercer ces missions, il faut continuer à les faire connaître au plus grand nombre des personnes concernées à travers notamment un travail collaboratif soutenu avec l’Alliance maladies rares, les Plateformes d’expertises maladies rares ou encore les Filières de santé maladies rares.

Informer, orienter et venir en appui aux très nombreux professionnels de santé, spécialistes ou pas des maladies rares et qui œuvrent au quotidien pour ces personnes malades, cela fait également partie des missions de Maladies Rares Info Services, missions qui vont se renforcer grâce à un partenariat avec l’Alliance maladies rares, Orphanet et les nouvelles plateformes d’expertise maladies rares en région. 

C’est à travers cette mise en commun des ressources, de l’expertise et des moyens de chacun que toute la communauté maladie rare s’en trouvera renforcée, plus visible et plus experte, une communauté maladie rare organisée de façon à ce que chacun, personne malade, proche ou professionnel de santé, puissent trouver l’information ou l’appui dont il a besoin, où qu’il se trouve. Maladies Rares Info Services est un maillon essentiel de cet écosystème maladies rares, écosystème à la fois riche et complexe car requérant un haut niveau d’expertise dans un vaste domaine où la recherche avance et les savoirs évoluent. C’est dans cette perspective qu’œuvre Maladies Rares Info Services : toujours plus expert pour de meilleurs services au profit de plus de personnes.

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