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Parcours d'infos - 30 juin 2021

C'est quoi ?

Les structures de prise en charge de la douleur chronique (SDC)

Echelle de la douleur
Auteur : Sergio Palao - Origine : www.arasaac.org - Licence : CC (BY-NC-SA) - Propriétaire : Gouvernement d'Aragon (Espagne)

La douleur fait très souvent partie du quotidien des personnes atteintes d’une maladie rare. Pour les personnes en errance diagnostique, la douleur est, avec la fatigue, le symptôme le plus fréquent, dont elles cherchent à comprendre la cause. Lorsque la douleur est persistante ou récurrente (le plus souvent au-delà de 6 mois), qu’elle répond mal au traitement pris pour l’atténuer ou l’éliminer et qu’elle a pour conséquence une dégradation des capacités de la personne et de la qualité de ses relations aux autres, on parle de douleur chronique.

Le médecin traitant reste le premier interlocuteur pour évaluer la douleur et définir avec son patient les moyens de la prendre en charge. En fonction du type et de la cause de la douleur, celle-ci peut aussi être abordée avec le médecin spécialiste. Le rôle de ces médecins sera aussi et bien sûr d’essayer d’identifier la cause de ces douleurs si celle-ci n’est pas connue.

Dans les situations de douleur chronique, le médecin traitant ou le médecin spécialiste peut orienter le patient vers une structure spécialisée dans la prise en charge de la douleur chronique (SDC). Ces structures de soins, identifiées, proposent des consultations assurées par des professionnels de santé de différentes disciplines (médecins, infirmiers, psychologues…), experts dans l’évaluation et le traitement de la douleur. Dans la majorité des cas, la démarche à réaliser pour obtenir le premier rendez-vous est la suivante : remplir un questionnaire dit d’orientation et le renvoyer au secrétariat de la SDC dûment complété et accompagné d’une lettre introductive de son médecin. En effet, la décision de prise en charge au sein d’une SDC est une décision médicale et il n’est pas possible de prendre rendez-vous sans l’accord du médecin traitant ou d’un médecin spécialiste. En revanche il est important que la personne malade souffrant de douleur chronique ait connaissance de l’existence de ces structures afin d’aborder la possibilité d’une telle orientation avec son médecin.

Au début de la prise en charge par la SDC, une première évaluation de la situation est effectuée, afin de proposer à la personne malade une prise en charge individualisée. Cette évaluation initiale va nécessiter une, voire plusieurs consultations de longue durée. Fondamentale, elle a pour but de réaliser un bilan le plus exhaustif possible et centré sur plusieurs dimensions grâce à une équipe pluridisciplinaire. L’évaluation initiale débouche sur une prise en charge elle aussi pluridisciplinaire (médecins, médecins spécialistes, infirmiers, psychologues et autres professionnels), selon le projet thérapeutique établi et discuté avec la personne malade. Ce projet est régulièrement évalué et réajusté au cours de la prise en charge. Le médecin traitant reste un acteur essentiel. Il est tenu informé de l’évolution de la situation par des courriers réguliers. Il peut à tout moment intervenir auprès du médecin responsable de la SDC. 

Le projet thérapeutique proposé par l’équipe peut inclure, en fonction de la situation, des traitements médicamenteux, des approches non médicamenteuses (hypnose, relaxation, neurostimulation transcutanée…) et un suivi psychologique, des examens et gestes techniques, voire une hospitalisation de courte durée ou une orientation vers une autre structure plus spécialisée. Dans tous les cas, quel que soit le type de traitement ou la technique proposés, la personne malade est explicitement informée des modalités du projet thérapeutique afin de rester actrice de sa prise en charge.

La prise en charge des SDC vise à prendre en compte l’ensemble des retentissements de la douleur chronique sur la vie quotidienne. La douleur a un impact sur la qualité de vie, le moral, la relation aux autres… Elle peut entraîner, à son tour, une souffrance qui va amplifier la douleur ressentie. Le fait de prendre cela en compte et de rechercher des solutions participe à l’amélioration de l’état de santé. Ainsi la douleur peut favoriser une souffrance morale et être abordée auprès d’un psychologue et/ou d’un psychiatre. De même, la situation socioprofessionnelle ou financière peut être discutée avec une assistante sociale (arrêt de travail long et renouvelé, difficulté à assumer les responsabilités du quotidien, etc…). 

Des programmes d’éducation thérapeutique en lien avec la prise en charge de la douleur peuvent être proposés localement dans les établissements de santé de certaines régions. Ils visent l’acquisition par la personne malade de compétences lui permettant de gérer au mieux sa vie quotidienne avec une maladie chronique.

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