Parcours d'infos - 30 juin 2021
C'est tout chaud
Tout savoir sur l'activité de Maladies Rares Info Services en 2020
Le rapport d’activité 2020 de Maladies Rares Info Services vient de sortir.
En cette année marquée par la pandémie de Covid-19, notre service d’information, d’orientation et de soutien a joué un rôle plus crucial que jamais. Le rapport retrace son activité dans ce contexte si particulier, avec une mise en lumière des demandes liées à la Covid-19.
Le rapport présente aussi l’activité du réseau social patients maladies rares, nos actions pour garantir l’excellence du service et nos missions au service de la Plateforme Maladies Rares.
Rapport d’activité 2020
Infographie Chiffres Clés 2020
Webinaire PLEMaRa "À la rencontre des partenaires nationaux engagés dans la prise en charge des maladies rares"
Le 1er juin dernier, Maladies Rares Info Services est intervenue dans un webinaire organisé par PLEMaRa, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares, et consacré à une présentation de certains acteurs nationaux engagés dans la prise en charge des maladies rares.
PLEMaRa fait partie des dix premières plateformes d’expertise maladies rares mises en place dans le cadre du 3e Plan national maladies rares. Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent, à l’échelon local ou régional, les centres de référence qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche ainsi que les associations de personnes malades concernées. Ces plateformes ont pour objet de partager l’expertise et mutualiser les connaissances et les compétences à l’échelon territorial. PLEMaRa rassemble ainsi l’ensemble des centres de référence et des centres de compétence maladies rares du CHU de Lille.
Les plateformes d’expertise maladies rares ont vocation à travailler en complémentarité avec les acteurs nationaux des maladies rares et c’est dans ce contexte que PLEMaRa a invité Maladies Rares Info Services, l’Alliance maladies rares et la Fondations maladies rares à présenter leurs rôles et missions. Une vingtaine de participants (professionnels de santé maladies rares, associations, patients) ont participé à cette rencontre en ligne et ont pu découvrir les services et l’expertise développée depuis 20 ans par Maladies Rares Info Services afin d’informer, orienter et soutenir les personnes concernées par les maladies rares.
Cette initiative est une illustration de la coopération qui s’engage entre les plateformes d’expertise et Maladies Rares Info Services, aux fins d’améliorer le parcours de santé et de vie des personnes concernées par les maladies rares.
Découvrez en replay les autres webinaines de PLEMaRa :
Rencontre Alliance avec Maladies Rares Info Services
Dans la poursuite et en complément de son 2e congrès qui s’est tenu le 4 juin 2021, l’Alliance maladies rares a organisé une série de sept rencontres en ligne entre ses associations membres et les acteurs des maladies rares. La rencontre avec Maladies Rares Info Services s’est tenue le 10 juin, rassemblant 25 participants.
Au cours de cette heure de discussion, Maladies Rares Info Services a pu présenter ses services, et les interactions possibles avec les associations. Ces dernières ont pu mesurer la richesse des possibilités offertes : en plus d’être une ressource d’information, d’orientation et de soutien à l’expertise transverse au service des personnes malades et de leurs proches, Maladies Rares Info Services réalise un véritable travail d’orientation vers les associations, que ce soit via sa ligne d’écoute ou dans ses réponses écrites aux demandes des usagers. En outre le Forum maladies rares est un outil à la disposition des associations qui souhaiteraient créer ou animer une communauté en ligne.
Cette rencontre a également permis de mieux comprendre la valeur ajoutée d’une collaboration entre les associations et Maladies Rares Info Services en terme de visibilité réciproque, de partage de connaissances et de pratiques et de meilleure compréhension des besoins des personnes malades et de leurs proches.
- Plus d’informations sur le 2e Congrès de l’Alliance maladies rares
- Interview de Céline Simonin, Coordonnatrice de Maladies Rares Info Services
Formations de l'Alliance maladies rares : la parole à Maladies Rares Info Services
L’Alliance maladies rares a récemment mis en place un cycle de formation destiné aux délégués territoriaux de ses associations membres dans le but de les accompagner dans le développement des connaissances et des compétences qu’ils mobilisent pour mener à bien leurs actions. Les participants ont pu composer leur parcours de formation sur mesure en choisissant de suivre des ateliers et des webconférences selon leurs besoins parmi un choix proposé.
Maladies Rare Info Services a collaboré avec Orphanet et l’Alliance maladies rares pour proposer deux webconférences au sein de ce cycle, « Introduction aux maladies rares » et « Vivre avec une maladie rare », qui ont accueilli au total une trentaine de participants provenant d’associations variées.
Lors de la première de ces formations, le 14 juin, Maladies Rare Info Services a proposé aux participants une introduction générale aux maladies rares en abordant leurs principales caractéristiques avant de présenter les Plans Nationaux Maladies Rares et les Centres de Référence et de Compétence.
La seconde webconférence, le 17 juin, a été l’occasion pour Maladies Rares Info Services de présenter son organisation, ses services et les possibilités d’échanges et d’interactions avec les délégués territoriaux des associations.
Plateforme Maladies Rares : réouverture des salles de réunion
La Plateforme Maladies Rares rassemble sur un même site, 96 rue Didot à Paris, l’Alliance maladies rares, le Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet. C’est un lieu unique et essentiel pour les maladies rares, grâce aussi à son service de mise à disposition de salles de réunions au bénéfice exclusif des acteurs de la lutte contre les maladies rares, et notamment du monde associatif.
Après de longs mois de suspension en raison du contexte sanitaire, ce service est de nouveau disponible depuis le mois de juin, avec néanmoins un certain nombre de mesures sanitaires à respecter.
- Plus d’informations : sg-plateforme@maladiesraresinfo.org