Parcours d'infos - 29 mars 2021
C'est qui ?
Steffi Keil, assistante sociale et promotrice du droit au répit
Steffi Keil, assistante sociale depuis 10 ans, formée en Belgique, a été confrontée tout au long de son parcours professionnel à de nombreuses situations de handicap moteur, mental ou visuel, souvent conséquences de maladies rares. Au travers de ces différents postes, et notamment en Institut d’Education Motrice (IEM) lorsqu’elle a accompagné des parents d’enfants polyhandicapés, Steffi Keil a été particulièrement sensibilisée à la problématique du répit pour les aidant proches, un besoin de pause auquel il est essentiel de pouvoir apporter des réponses. Elle fait maintenant partie des salariés du dispositif de répit de la métropole de Lyon comportant une équipe mobile et la première maison de répit française qui a ouvert ses portes en octobre 2018. Zoom sur son expérience dans ce domaine, qu’elle partage avec nous.
Maladies Rares Info Services : Comment fonctionnent la maison de répit et l’équipe mobile de répit de la métropole de Lyon ?
Steffi Keil : La Maison de répit de la Métropole de Lyon est un projet unique en France, porté par la Fondation France Répit, et dont le fonctionnement est assuré par l’Agence Régionale de Santé. Elle permet d’accueillir les proches malade, avec ou sans leurs aidants, en situation de handicap, âgés de 0 à 60 ans, jusqu’à 30 jours par an. La capacité d’accueil de cette maison (destinée aux habitants de la métropole de Lyon) est de 15 personnes (dont certaines places sont réservées aux urgences). Depuis octobre 2018, nous avons accompagné 311 familles. Quant à l’équipe mobile de répit, elle est aussi composée de professionnels de santé et d’une assistante sociale qui se rendent gratuitement à domicile pour évaluer les situations et proposer des solutions de répit et d’accompagnement adaptés.
Maladies Rares Info Services : Quelle est l’organisation d’une journée ?
Steffi Keil : Chacun a ses horaires et vit à son rythme dans un cadre apaisant "comme à la maison". Les salariés sont des soignants (infirmier, aide-soignant, aide médico-psychologique) qui tournent par équipe 24 h sur 24. Les repas du midi et du soir sont pris tous ensemble. Des activités sont organisées dans la journée par des bénévoles pour ceux qui le souhaitent. Il est possible d’aller et venir en toute liberté.
Maladies Rares Info Services : Quel est le coût d’un séjour ?
Steffi Keil : Un forfait journalier de 20 euros par nuitée et par personne reste à la charge des familles, sauf pour les enfants en situation de handicap ou de maladie. Ce forfait peut être pris en charge par certaines mutuelles et groupe de prévoyance.
Maladies Rares Info Services : D’autres maisons de répit de ce type ont-elles été ouvertes depuis 2018 ?
Steffi Keil : Plusieurs maisons de répit "départementales" devraient voir le jour, notamment en Ile de France et dans le Sud Est.
Maladies Rares Info Services : Qu’en est-il de l’offre de répit au niveau national ?
Steffi Keil : Les lieux de vacances répit par excellence sont les villages Vacances Répit Famille créés par l’AFM-Téléthon et soutenus par différentes caisses de retraite complémentaires et/ou caisses de prévoyance. On aussi peut trouver assez facilement des lieux de séjour touristique adaptés aux situations de handicap grâce au label "Tourisme & Handicaps".
Les organismes de prévoyance et les complémentaires santé proposent aussi des offres de répit spécifiques pour les aidants ainsi que des aides financières "répit" pour mise en place d’un "baluchonnage" par exemple. Ces aides pour lesquelles une grande majorité d’entre nous cotisent ne sont pas suffisamment connues des professionnels de santé et du grand public.
Maladies Rares Info Services : Qu’est-ce que le "baluchonnage" ?
Steffi Keil : Le "baluchonnage" est un concept québécois de dispositif de répit à domicile. Le but est de permettre à l'aidant de prendre un vrai temps de repos sans perturber les habitudes de la personne aidée. Le baluchonneur remplace l'aidant et prend sa place à domicile quelques heures ou quelques jours dans la semaine. Le "baluchonnage" est un terme déposé, seule l’association Baluchon France peut l’utiliser. On trouve davantage d’informations sur internet avec le mot "elayage", comme par exemple le service de relayage à domicile Bulle d’air.
Maladies Rares Info Services : Et du coté des associations, souhaitez-vous mettre en exergue certaines initiatives ?
Steffi Keil : Le centre Hélène Borel dans le Nord est l’endroit où j’ai fait mon premier stage en tant qu’assistante sociale, dans le foyer d’accueil médicalisé destiné aux personnes en situation de handicap physique. J’apprécie leur vision du handicap et leur prise en charge avec beaucoup d’ouverture, de liberté et la promotion de la bientraitance. Ilsproposent différentes offres de répit pour les aidants : bien-être, sports, accueil de séjours….
L’association "Vercors terre de répit" propose également des offres de répit intéressantes aux personnes en situation de handicap (enfants ou adultes) et à leurs proches aidants.Ilsorganisent des moments d’échanges et de convivialité, des activités, des jeux, "à la carte". L’hébergement est trouvé par la famille et à sa charge, ainsi que les repas.
L’association L’Envol en région parisienne s’occupe de jeunes de 6 à 25 ans ayant un handicap mais aussi de leurs familles, ainsi que de la fratrie des enfants malades (avec des séjours qui leur sont spécifiquement réservés). Tous lesans, ils organisent un séjour pour une pathologie donnée. Il y a 2 ans c’était le syndrome de Prader Willi.
Enfin, je citerai Les bobos à la ferme dans les Hauts de France, tenu par les parents d’une petite fille ayant une maladie rare. C’est unlieu de répit inclusif dans un corps de ferme avec quatre gîtes 100 % adaptés aux personnes en situation de handicap.
Maladies Rares Info Services : Quels sont les axes d’amélioration en ce qui concerne les aidants et le répit ?
Steffi Keil : En premier lieu il est nécessaire de répertorier et de clarifier les offres. Il n’existe malheureusement pas encore de répertoire national de toutes les offres de répit, pourtant les offres sont de plus en plus nombreuses et diversifiées. Sur la métropole de Lyon, 350 offres orientées répit sont référencées. Actuellement, la meilleure façon de rechercher ces offres est d’aller sur le site du conseil départemental avec les termes "répit" et "aidant".
Par ailleurs il faudrait continuer à développer des structures de répit inclusives dans chaque département à l’instar de la maison de répit de la métropole de Lyon.
Un autre axe d’amélioration est la formation des professionnels médico-sociaux pour mieux comprendre et accompagner les aidants, ainsi que la sensibilisation des employeurs, des enseignants et du grand public à la charge des aidants.
Enfin, les aidants doivent être plus visibles et mieux connus. Beaucoup d’aidants ne sont pas identifiés notamment les jeunes aidants.
Maladies Rares Info Services : Quels changements anticipez-vous dans le secteur médico-social ?
Steffi Keil : Les établissements médico-sociaux vont être amenés à modifier leur projet de service et à mieux répondre aux besoins. Par exemple, en foyer, au lieu d’accueillir 50 résidents à temps plein, on pourrait doubler la capacité d’accueil en diversifiant l’offre avec des accueils temporaires, des accueils de jour ou de répit qui seraient beaucoup plus souples et adaptés aux demandes des personnes. J’aimerais participer à l’évolution des mentalités et à la mise en place de prises en charge innovantes. Etre en quelque sorte "une facilitante en innovation sociale et conduite du changement". J’ai ainsi créé l’année dernière ma microentreprise pour former et accompagner des équipes/personnes concernées par le handicap afin de les aider à réaliser leurs projets et à créer des outils personnalisés qui répondent vraiment à leurs besoins. Cette expérience qui me passionne ne fait que commencer… Rendez-vous dans quelques années !
Interview réalisée par Laurence Houdouin
Pour aller plus loin :
Fiche pratique "Les solutions de répit" de l’Association Française des aidants