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La newsletter de Maladies Rares Info Services
2 avril 2019
C est dit !

Bernard Delorme


Bernard Delorme
Président



Thomas Heuyer


Thomas Heuyer
Délégué général

La mise en œuvre du 3e Plan national maladies rares est imminente. Maladies Rares Info Services en est l’un de ses opérateurs. Dans cette perspective, l’un de ses atouts est d’avoir su développer des partenariats avec des acteurs concernés par les mesures du Plan afin de proposer de nouveaux services et initier des actions communes.

Le dernier de ces projets communs se traduit par la mise en ligne de l’Infographie animée sur le parcours de santé et de vie (voir la rubrique "C’est quoi ?"). Construite avec les 23 Filières de Santé Maladies Rares, elle propose un accès facilité à l’information et aux ressources dédiées aux maladies rares, au bénéfice des personnes touchées par la maladie comme des professionnels.

L’Infographie est lancée à l’occasion de l’ouverture du Congrès de Médecine Générale France le 4 avril. Ce lancement marque le début du partenariat mis en place avec le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares. Il vise à apporter des réponses à un constat mesuré et partagé : les médecins généralistes, nécessairement concernés par les maladies rares dans leur patientèle, connaissent (très) peu le champ de ces pathologies et les ressources existantes pour favoriser une meilleure prise en charge.

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C est tout chaud
13e congrès de la Médecine Générale
Des maladies rares, pas si rares que ça !
C’est le slogan qui a été choisi par le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services pour la "keynote" de la cérémonie d’ouverture du Congrès de Médecine Générale France le 4 avril prochain. Cette cérémonie sera en particulier l’occasion…
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Rencontre régionale maladies rares Centre Val de Loire du 28 juin 2019
8e Rencontre régionale maladies rares à Tours le 28 juin
Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare…
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Visuel colloque "Avancée de la recherche dans les maladies rares"
"L’avancée de la recherche dans les maladies rares", le 7 mai au Collège de France
La Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique sur ce thème à Paris. Ses objectifs sont de présenter les résultats des projets lauréats, d’échanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de ces projets et sur le partage d’expériences, de favoriser les rencontres entre les acteurs et de susciter l’émergence de nouveaux projets de recherche. Pour découvrir le pré-programme, cliquez ici. Pour participer à ce colloque, il est nécessaire de d’inscrire en remplissant le formulaire ici.
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C est qui ?
Sixtine Jardé

Sixtine Jardé
Chef de projet de l’expérimentation médico-sociale à l’Hôpital Necker-Enfants malades


Sixtine, pouvez-vous nous expliquer comment est née l’expérimentation mise en place pour faciliter et fluidifier le parcours de vie des enfants malades et de leurs familles ?

L’idée est née d’un constat établi par le Pr Sarnacki (Chef de service en chirurgie viscérale à l’Hôpital Necker). Durant ses consultations et à l’annonce d’un diagnostic de maladie rare : le déroulé était très différent lorsqu’il s’agissait d’une maladie rare ou d’une maladie plus connue. Les parents n’avaient pas que des questions à propos de la chirurgie mais du parcours de vie car les maladies rares sont, pour la majorité, très invalidantes et à vie ! De nombreux sujets sont abordés comme l’arrêt de travail d’un parent, le mode de garde, la fratrie… et ce pour toutes les catégories socio-professionnelles. L’accompagnement social est primordial dans les maladies rares.
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C est quoi ?
L’Infographie animée sur le parcours de santé et de vie
Infographie animée sur le parcours de santé et de vie


Ce nouveau service a été conçu et réalisé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares. Sa création a été rendu possible grâce au mécénat de la Fondation Groupama.

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C est en ligne
Rare, Invisible mais Vraie, la maladie de Léo

La Suite Necker

Très attendue, l’application mobile "La Suite Necker" est disponible depuis décembre dernier. Elle est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique. Conçue par l’équipe de coordination de "La Suite", en collaboration avec des adolescents suivis à l’Hôpital Necker, l’application a pour objectif d’aider à la transition enfants-adultes en maintenant la continuité du parcours de soin et en favorisant l’autonomie.
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Drepa care

Le réseau eNorme

eNorme est une plateforme d'entraide, de partage d'information et de rencontre de parents d'enfants "hors normes", créée par une maman. Application simple, intuitive, pour tablettes et smartphones, elle propose une aide concrète aux familles concernées par le handicap d’un enfant.
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Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité
   

 

Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, ch@t, ou grâce au Forum maladies rares, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Effets Indésirables Info Services, l’Observatoire des maladies rares et son service de formation font aussi partie de ses services. + d’infos ici