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Parcours d'infos - 2 avril 2019

C'est quoi ?

L'Infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Ce nouveau service a été conçu et réalisé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares. Sa création a été rendu possible grâce au mécénat de la Fondation Groupama.

Il propose une description complète du parcours de santé et de vie dans le domaine des maladies rares. Neuf grandes problématiques structurent ainsi cet outil :

  • Être soigné à l’hôpital.
  • Être soigné en ville.
  • Vivre avec son handicap.
  • Poursuivre sa scolarité.
  • Accompagner un malade comme aidant.
  • Evoluer au quotidien.
  • Se déplacer en transports.
  • Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement.
  • Mener sa vie professionnelle.

Pour tous ces aspects du parcours, des informations synthétiques et claires sont données afin que chaque personne concernée par une maladie rare puisse bien comprendre quels en sont les enjeux, les acteurs, les règles… A chaque fois, des ressources sont proposées, qui peuvent être des formulaires, des coordonnées, des vidéos, des fiches pratiques… Ainsi, face à une situation donnée qui implique une maladie rare ou une recherche de diagnostic, des moyens sont indiqués pour tenter de trouver des solutions.

Une dixième thématique transversale est proposée : "S’informer : où s’adresser ?" Elle permet d’accéder aux quatre grands acteurs nationaux de l’information sur les maladies rares, qui proposent des services différents et complémentaires : Maladies Rares Info Services, les 23 Filières de Santé Maladies Rares, Orphanet et l’Alliance Maladies Rares.

L’infographie offre un environnement de navigation dynamique et convivial. Elle est destinée aux personnes malades, à leurs familles, au grand public. Elle a aussi pour utilisateurs potentiels les médecins, les paramédicaux, les professionnels de l’accompagnement social, qui connaissent peu les maladies rares alors qu’ils y sont confrontés dans leur activité professionnelle.

Si vous avez des questions, remarques, voire critiques sur cette Infographie, nous vous remercions par avance de nous les faire parvenir. Elles nous aideront à améliorer encore ce service et la qualité de l’information proposée.

Vous pensez que cet outil apporte une aide concrète aux malades ? Nous vous invitons à le mettre gratuitement à disposition sur votre site internet, par exemple en y insérant un visuel et un lien actif vers la page d’accueil de l’Infographie. Vous pouvez aussi le faire connaître sur vos réseaux sociaux !