Parcours d'infos - 2 avril 2019
C'est qui ?
Sixtine Jardé
Chef de projet de l'expérimentation médico-sociale à l'Hôpital Necker-Enfants malades
Sixtine, pouvez-vous nous expliquer comment est née l’expérimentation mise en place pour faciliter et fluidifier le parcours de vie des enfants malades et de leurs familles ?
L’idée est née d’un constat établi par le Pr Sarnacki (Chef de service en chirurgie viscérale à l’Hôpital Necker). Durant ses consultations et à l’annonce d’un diagnostic de maladie rare : le déroulé était très différent lorsqu’il s’agissait d’une maladie rare ou d’une maladie plus connue. Les parents n’avaient pas que des questions à propos de la chirurgie mais du parcours de vie car les maladies rares sont, pour la majorité, très invalidantes et à vie ! De nombreux sujets sont abordés comme l’arrêt de travail d’un parent, le mode de garde, la fratrie… et ce pour toutes les catégories socio-professionnelles. L’accompagnement social est primordial dans les maladies rares.
Comment s’est déroulé ce projet ?
Ce projet a été réalisé avec la participation de cinq services médicaux experts en maladies rares à l’Hôpital Necker-Enfants malades, de 80 familles, des associations, des partenaires médico-sociaux et du soutien de la Fondation Groupama. Cette expérimentation a permis d’identifier, d’analyser et de comprendre l’incidence de ces maladies dans le quotidien, l’école, la profession des parents, la fratrie … Pour ensuite élaborer des outils et une méthode afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.
Quels sont les résultats de cette expérimentation ?
Pour répondre aux problématiques identifiées des outils innovants ont été créés, testés puis validés par les familles et les associations de patients.
- Des recommandations et un guide d’accompagnement permettent d’anticiper les difficultés des familles et constituent un gain de temps pour les équipes des centres de référence et une qualité de vie sur la vie quotidienne.
- Un carnet de liaison pour coordonner l’ensemble des acteurs médico et sociaux accompagnant l’enfant et sa famille.
- Une vidéo tuto pour aider à rédiger le projet de vie de la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH). Nous avons comparé plusieurs dossiers d’AEEH dans différents départements et c’est la constitution du dossier qui différencie les réponses des Maisons Départementales des Personnes Handicapées. La vidéo permet d’harmoniser les réponses apportées pour la situation d’un enfant à l’autre.
Où en est ce projet aujourd’hui ?
L’année 2019 est consacrée à la sensibilisation de problématiques liées au parcours de vie des enfants atteints de maladies rares et au déploiement des outils. Dorénavant, c’est 40 assistantes sociales qui ont été formées, celles de l’hôpital Necker et de 19 établissements médico-sociaux (Centres d'Action Médico Sociale Précoce, Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile, Instituts Médico-Educatifs…), à cette méthodologie et plus de 2 000 familles en ont bénéficié. L’objectif est de former 200 assistants sociaux et de toucher 15 000 familles.