Parcours d'infos - 2 avril 2019
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La Suite Necker
Très attendue, l’application mobile "La Suite Necker" est disponible depuis décembre dernier. Elle est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique. Conçue par l’équipe de coordination de « La Suite », en collaboration avec des adolescents suivis à l’Hôpital Necker, l’application a pour objectif d’aider à la transition enfants-adultes en maintenant la continuité du parcours de soin et en favorisant l’autonomie.
Elle permet notamment de programmer des alertes pour la prise de médicaments, le renouvellement des ordonnances et les rendez-vous médicaux, de noter ses questions, ses observations, de photographier ses professionnels de santé, ses médicaments, d’enregistrer coordonnées et posologies…
Le réseau eNorme
eNorme est une plateforme d'entraide, de partage d'information et de rencontre de parents d'enfants "hors normes", créée par une maman. Application simple, intuitive, pour tablettes et smartphones, elle propose une aide concrète aux familles concernées par le handicap d’un enfant.
Le réseau favorise les échanges, la communication et les rencontres, permet de rechercher et de partager des solutions alternatives, des expériences et des « bons plans » (trouver une structure, du matériel, un réseau de professionnels localisé, une colonie de vacances adaptée, gérer les inscriptions à l’école, aux centres de loisirs…)