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Parcours d'infos - 2 avril 2019

C'est tout chaud

Des maladies rares, pas si rares que ça !

13e congrès de la Médecine Générale

C’est le slogan qui a été choisi par le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services pour la « keynote » de la cérémonie d’ouverture du Congrès de Médecine Générale France le 4 avril prochain. Cette cérémonie sera en particulier l’occasion de lancer l’Infographie animée sur le parcours de santé et de vie.

Cette ouverture sera un moment fort qui marque le démarrage du partenariat entre les trois acteurs cités ci-dessus. Ce partenariat met en place un plan d’actions pluriannuel et coordonné, destiné à renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources dédiées aux maladies rares. Il a pour finalités de faciliter l’exercice des médecins généralistes et d’améliorer le parcours de santé et de vie des personnes malades.


« L’avancée de la recherche dans les maladies rares », le 7 mai au Collège de France

Visuel colloque "Avancée de la recherche dans les maladies rares"

La Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique sur ce thème à Paris. Ses objectifs sont de présenter les résultats des projets lauréats, d’échanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de ces projets et sur le partage d’expériences, de favoriser les rencontres entre les acteurs et de susciter l’émergence de nouveaux projets de recherche.

Pour découvrir le pré-programme, cliquez ici.

Pour participer à ce colloque, il est nécessaire de d’inscrire en remplissant le formulaire ici.

 

8e Rencontre régionale maladies rares à Tours le 28 juin

Rencontre régionale maladies rares Centre Val de Loire du 28 juin 2019

Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

Cliquer ici pour en savoir plus et s’inscrire prochainement.