Bernard Delorme succède à Jacques Bernard et devient le nouveau Président de Maladies Rares Info Services. Il a été élu à l’unanimité par le Conseil d’administration le 9 avril dernier.
Il est membre de ce Conseil depuis plus de deux ans. Du fait de son histoire familiale, il est toutefois sensibilisé depuis longtemps aux maladies rares. Il a notamment connu le parcours, complexe et souvent trop long, qui mène au diagnostic et partage la nécessité d’informer au mieux les malades et leur entourage.
Pharmacien-biologiste de formation, il a occupé divers postes technico-réglementaires au sein de l’industrie du médicament. Il a ensuite assuré des responsabilités dans le domaine de l’information médicale, notamment à destination du grand public. Ces expériences professionnelles l’ont amené à les mettre au service d’un acteur de santé publique. Au début des années 2000, Bernard Delorme a ainsi intégré l’Agence du Médicament (ANSM depuis mai 2012), où il est devenu responsable du pôle information. Avec la participation de représentants d’associations de malades, il a en particulier contribué à leur intégration dans les processus de décision et de sécurité.
À nouveau Président, nouvelle identité visuelle : cap sur l’avenir !
L’accession de Bernard Delorme à la Présidence de Maladies Rares Info Services coïncide avec la mise en œuvre d’une nouvelle identité visuelle.
Celle-ci a pour but de restituer la fonction aujourd’hui remplie par Maladies Rares Info Services, fondée sur l’information et son rôle d’interface entre les personnes malades…
Rencontre régionale maladies rares dans les Hauts-de-France le 25 mai
Cette Rencontre aura lieu à Villeneuve-d’Ascq le vendredi 25 mai prochain. Elle est organisée par la filière de santé maladies rares FAVA Multi en partenariat avec la plupart des 22 autres filières maladies rares.
Destinée aux professionnels et aux représentants associatifs, cette manifestation traitera en particulier de trois thématiques…
Dr Hélène Maillard Chef de projet de la filière de santé maladies rares FAI²R et coordinatrice du thème de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les 23 filières de santé maladies rares.
Hélène, pouvez-vous nous expliquer quels sont votre parcours et vos fonctions ?
Je suis praticien hospitalier en Médecine Interne et je travaille dans le service du même nom au CHU de Lille. Lorsque les filières de santé maladies rares se sont créées en 2014, Eric Hachulla et Alexandre Belot, les animateurs de FAI²R, m’ont proposé de devenir la chef de projet de la filière, ce que j’ai accepté ! FAI²R concerne les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, qui sont des pathologies que je connais par ma formation médicale.
Etre chef de projet consiste à coordonner les actions de la filière dans des domaines différents mais ayant tous trait avec le parcours de soins du patient : faire le lien avec la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares), coordonner la rédaction de PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), animer le site internet de la filière, réaliser des web-conférences pour les patients et les soignants, rédiger des cartes de soins et d’urgence, diffuser les informations sur l’éducation thérapeutique…
Malgré la mobilisation d’acteurs concernés par la lutte contre les maladies rares, en particulier les associations de malades, et la mise en place de politiques publiques spécifiques, ces pathologies demeurent encore trop souvent méconnues. Au-delà de parcours de soins chaotiques (errance diagnostique, absence de traitement…), leurs répercussions se traduisent également dans le quotidien des malades, notamment durant leur scolarité ou leur vie professionnelle.
Cette vidéo est proposée par l’association APAISER. Elle a pour but d’aider les enfants atteints de Malformation de Chiari et/ou de syringomyélie à expliquer à leur environnement social leur maladie, sa prise en charge (IRM, neurochirurgie, suivi..) et ses conséquences invisibles (douleurs, fatigue). Elle met l’accent sur le fait que les enfants ne sont pas atteints de "maladie imaginaire".
Cette appli est destinée aux malades, aux professionnels de santé et aux associations qui luttent contre la Drépanocytose. L’objectif est d’accompagner le drépanocytaire dans la gestion quotidienne de son traitement et de le rendre autonome : suivi des douleurs, des hospitalisations, rappel pour prise de médicaments, pour les rendez-vous, témoignages…
Initiée par l’Association Petit Cœur de Beurre et le Dr Pascal Amedro (cardiologie pédiatrique et congénitale – CHU de Montpellier), cette vidéo présente le projet d’accompagnement du jeune adulte vers l'autonomie, grâce à une meilleure compréhension de sa cardiopathie congénitale et dans le but d'améliorer son confort et sa qualité de vie. C’est une belle illustration de la réussite d’un partenariat entre professionnels de santé et association de malades.
Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité
Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, ch@t, ou grâce au Forum maladies rares, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Effets Indésirables Info Services, l’Observatoire des maladies rares et son service de formation font aussi partie de ses services. + d’infos ici
Lors de vos connexions, des données sont collectées automatiquement pour des besoins statistiques et pour le fonctionnement du site. Consultez les mentions légales.
