Parcours d'infos - 2 mai 2018
C'est quoi ?
Parcours de battant
Malgré la mobilisation d’acteurs concernés par la lutte contre les maladies rares, en particulier les associations de malades, et la mise en place de politiques publiques spécifiques, ces pathologies demeurent encore trop souvent méconnues. Au-delà de parcours de soins chaotiques (errance diagnostique, absence de traitement…), leurs répercussions se traduisent également dans le quotidien des malades, notamment durant leur scolaritéou leur vie professionnelle.
Pour enrayer ces répercussions, la seule action des pouvoirs publics ou des acteurs mobilisés ne saurait suffire. C’est en effet l’ensemble de la société qui doit s’emparer de cette question pour que les trois millions de personnes concernées par une maladie rare puissent y trouver leur juste place.
Le film "Parcours de battants" est issu d’un groupe de bénévoles impliquant des malades, des parents, des professionnels du monde de l’éducation ou de l’entreprise et animé par l’Alliance Maladies Rares. Il met en lumière les rencontres déterminantes de trois personnes touchées par une maladie rare pour qui des solutions ont été trouvées grâce à l’implication de tous.
A travers ces trois parcours, le film invite la communauté éducative et le monde du travail à la mobilisation autour d’un étendard "Ensemble, donnons une nouvelle valeur au collectif".
Plus qu’une source d’inspiration ou un outil de sensibilisation, "Parcours de battants" se veut une première porte d’entrée pour encourager les professionnels à agir et pour changer les regards. Il renvoie vers un portail d’information Maladies Rares J’Agis qui leur permettra de trouver des ressources sur les maladies rares et sur les dispositifs en mesure d’appuyer leur démarche inclusive.