Parcours d'infos - 2 mai 2018
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Rare, Invisible mais Vraie, la maladie de Léo
Cette vidéo est proposée par l'association APAISER. Elle a pour but d'aider les enfants atteints de Malformation de Chiari et/ou de syringomyélie à expliquer à leur environnement social leur maladie, sa prise en charge (IRM, neurochirurgie, suivi..) et ses conséquences invisibles (douleurs, fatigue). Elle met l'accent sur le fait que les enfants ne sont pas atteints de « maladie imaginaire ».
Drepa care
Cette appli est destinée aux malades, aux professionnels de santé et aux associations qui luttent contre la Drépanocytose. L'objectif est d'accompagner le drépanocytaire dans la gestion quotidienne de son traitement et de le rendre autonome : suivi des douleurs, des hospitalisations, rappel pour prise de médicaments, pour les rendez-vous, témoignages...
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Journée Transition pour les jeunes d'Occitanie
Initiée par l’Association Petit Cœur de Beurre et le Dr Pascal Amedro (cardiologie pédiatrique et congénitale – CHU de Montpellier), cette vidéo présente le projet d’accompagnement du jeune adulte vers l'autonomie, grâce à une meilleure compréhension de sa cardiopathie congénitale et dans le but d'améliorer son confort et sa qualité de vie. C’est une belle illustration de la réussite d’un partenariat entre professionnels de santé et association de malades.