Parcours d'infos - 13 février 2018
C'est quoi ?
Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle
Cet événement fondateur a eu lieu les 11 et 12 janvier derniers à Paris. Il avait une finalité : améliorer les réponses d’accompagnement et de soin des personnes présentant une déficience intellectuelle, dans une logique qui soit la plus inclusive possible. Pour ce faire, la manifestation visait à faire coopérer des personnes d’horizons très divers. Elle a rassemblé un millier de participants : acteurs de l’accompagnement et du soin, professionnels des secteurs du soin et médico-social, élus, chercheurs, parents et personnes en situation de handicap intellectuel. Elle ainsi contribué à lever les freins d’une amélioration des réponses au besoin des personnes.
Ces Etats Généraux ont été portés par la filière DéfiScience et co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, Collectif DI), les organisations médico-sociales (Anecamsp, Fehap, Nexem) et soutenus par de nombreux partenaires (sociétés savantes, Fédération Hospitalière de France…). Ils se sont appuyés sur les travaux et recommandations issues de l’expertise collective "Déficiences Intellectuelles" de l’Inserm, publiées en 2016 et sur des initiatives en territoire qui fonctionnent.
Toutes les séquences ont fait l’objet de regards croisés et d’échanges avec la salle dans le but d’enclencher une évolution des pratiques professionnelles, en lien avec l’avancée des connaissances et en adéquation avec la mission « Une Réponse Accompagnée Pour Tous ». Il a ainsi été question des capacités de la personne, de pédagogie de la réussite et de la compréhension, des vertus de croire en la personne, d’avoir de l’ambition pour elle, de dignité de prise de risque, de sur-mesure… autant de mots qui sont aujourd’hui encore trop rarement attribués aux personnes elles-mêmes et à leur projet.
La Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées, Sophie Cluzel, est venue ouvrir ces Etats Généraux, placés sous le haut patronage du Chef de l’Etat. Elle a souligné l’ambition "d’améliorer l’accompagnement des personnes avec déficience intellectuelle en s’appuyant sur les progrès scientifiques et leur permettre ainsi d’aller vers le plus d’autonomie possible". Elle est revenue sur la nécessité "d’agir le plus tôt possible pour ne pas courir le risque de perte de chance… agir avant le diagnostic précis … avec davantage de transversalité".
Dix propositions ont été élaborées lors de ces Etats Généraux, représentant dix leviers incontournables qui seront précisés et consolidés par les partenaires dans les semaines qui viennent. Trois sont transversales :
- refondre et décloisonner les formations
- créer des centres ressources régionaux Troubles du Neuro-Développement / Déficience Intellectuelle
- mettre en œuvre un grand programme de recherche sur la déficience intellectuelle
Sept autres mobilisent des acteurs dans des secteurs qui peuvent être différents :
- mieux repérer pour intervenir précocement
- accéder à des évaluations des forces et des faiblesses multidimensionnelles, à partir d'un référentiel commun et d'outils adaptés
- déployer sur tout le territoire un accès égal au diagnostic et mieux connaitre et intégrer dans les pratiques les spécificités de certains symptômes
- développer les capacités de la personne à tous les âges de la vie
- accompagner les personnes dans le développement du pouvoir d'agir
- apporter aux familles un soutien valorisant leurs compétences ;
- améliorer l'accès aux diagnostics et aux soins somatiques et psychiques.
Les acteurs investis dans l’organisation de ces Etats Généraux sont convaincus de l’urgence de ces chantiers. Ils s’emploient à amplifier l’énergie et l’intelligence collectives déployées pour faire significativement bouger les lignes.
Vous aussi êtes concerné par la Déficience Intellectuelle ? Vous souhaitez en savoir plus, supporter cet élan afin qu’il débouche sur des actions concrètes ? Cliquez ici pour avoir plus d’infos.
Article rédigé en collaboration avec la filière DéfiScience