Parcours d'infos - 13 février 2018
C'est en ligne
"Parcours d'infos" vous propose cette nouvelle rubrique, consacrée aux outils en ligne sur internet. Elle est destinée à aider les personnes malades, leurs familles et les professionnels à identifier les ressources du web qui les aideront face à la maladie et ses conséquences. Si vous connaissez d'autres ressources de ce type, faites-le nous savoir, nous les publierons dans un prochain numéro !
Aller à l'école avec une maladie rare ou un handicap rare
Votre enfant a une maladie rare et va à l'école ? Comment faire pour que tout se passe au mieux ? Cette vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clé et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire.
PCU Kids
Éditée par l'association les Feux Follets, cette application est destinée à rendre les enfants entre 3 et 4 ans atteints de phénylcétonurie plus autonomes par rapport à leur régime alimentaire très strict. Camille va avoir besoin d’aide tout au long de sa journée pour choisir les bons aliments à chaque repas. La nourriture consommée lors des mini-jeux aura un impact sur sa santé.
Plus d'information sur le site des Feux Follets
ViMaRare
Outil d’information et de suivi de sa maladie, cette application offerte par l'Alliance Maladies Rares est utilisable et personnalisable pour toute maladie rare. Cette application centralise les informations utiles (agenda, archive, traitement...), générales et personnelles, notamment en situation d’urgence
Plus d'information sur le site de l'Alliance Maladies Rares