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| La newsletter de Maladies Rares Info Services |
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Jacques Bernard
Président
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Thomas Heuyer
Délégué général
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L’actualité récente de Maladies Rares Info Services offre un focus sur les caractéristiques du parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare et sur les spécificités de ce domaine de santé publique.
L’article publié dans "Patients related outcomes measures", comme les interventions sur ces spécificités lors de la Rencontre régionale maladies rares organisée à Marseille le 12 juin dernier par les filières de santé maladies rares, mettent en évidence des besoins qui demeurent très importants. Certes, les deux premiers plans nationaux maladies rares ont permis des avancées majeures. Pour autant, dans le domaine d’activité de Maladies Rares Info Services, l’information et le soutien, il est crucial de renforcer et d’optimiser les efforts déjà engagés.
Ce constat peut être développé au regard de plusieurs types de situations. Ainsi, pour les personnes malades suivies dans un centre expert maladies rares et pour leurs familles, il est nécessaire de proposer des ressources qui leur permettent de s’informer et de partager, avec d’autres personnes et à d’autres moments que lors des consultations médicales. Pour cela, il est important de les orienter vers des ressources complémentaires qui présentent toutes les garanties de qualité de l’information.
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Parcours de santé et de vie :
publication scientifique inédite |
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| Les résultats de l’Observatoire des maladies rares 2015 sur le parcours de santé et de vie dans le domaine des maladies rares en France font l’objet d’une publication scientifique dans "Patients related outcomes measures". |
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Rencontres régionales maladies rares |
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| Les filières de santé maladies rares organisent le "tour de France des maladies rares" à travers des "rencontres régionales", destinées à développer l’information sur les maladies rares et les liens entre les professionnels concernés. |
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Jean-Yves Houncanrin
Chargé des services généraux de la Plateforme Maladies Rares
Jean-Yves, quel a été votre parcours avant de rejoindre la Plateforme ?
J’ai travaillé dans une société de service informatique comme analyste en informatique financière, puis j’ai été dans le domaine des télécommunications comme consultant en planification.
Quelles sont vos missions sur la Plateforme Maladies Rares ?
Je m’occupe de tout ce qui concerne les fonctions support de ce site : les relations avec les prestataires et partenaires pour l’entretien des locaux, la bonne mise en œuvre de leurs interventions, le suivi contractuel, le nettoyage des locaux et le bon fonctionnement des salles de réunion. |
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Les filières de santé maladies rares
Instituées par le 2e Plan national maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) ont été mises en place à partir de la fin de l’année 2014 et dans le courant de l’année 2015.
Chaque filière couvre un groupe de maladies rares qui ont des points communs. Il peut s’agir de maladies qui provoquent une atteinte d’un même organe ou système et ont des manifestations proches. Elles demandent alors une prise en charge similaire. Il y a au total 23 filières de santé maladies rares.
Les filières animent et coordonnent des actions dont le but est d’améliorer la prise en charge globale des personnes malades. Elles ont pour mission d’améliorer la bonne compréhension de l’offre de soins et de favoriser les travaux et projets communs développés par les nombreux acteurs intervenant dans le domaine des maladies rares. |
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| L’actualité des "sans-diagnostic" |
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1ère journée des anomalies du développement pour les personnes "sans diagnostique et unique"
Cette journée, qui a eu lieu le 22 septembre dernier dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares, a été organisée par l’Association Sans Diagnostic et Unique, en partenariat avec la Filière AnDDI-Rares, qui se consacre aux anomalies de développement embryonnaire, et Maladies Rares Info Services. Elle fait suite au partenariat mis en place par ces trois acteurs complémentaires dans le but de proposer des solutions aux personnes ayant une anomalie du développement sans diagnostic ou une anomalie ultra rare. Ces deux conditions sont effectivement fréquentes dans ce type de pathologies avec 50% des personnes qui n’ont pas encore de diagnostic. |
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Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité |
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| Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, ch@t, ou grâce au Forum maladies rares, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Effets Indésirables Info Services, l’Observatoire des maladies rares et son service de formation font aussi partie de ses services. + d’infos ici |
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