Parcours d'infos - 3 octobre 2017
C'est tout chaud
Parcours de santé et de vie : publication scientifique inédite
Les résultats de l'Observatoire des maladies rares 2015 sur le parcours de santé et de vie dans le domaine des maladies rares en France font l'objet d'une publication scientifique dans "Patients related outcomes measures". Cet article, qui constitue une première, est illustré par cette vidéo. Sa publication dans une revue scientifique internationale permettra ainsi de mieux faire connaître ces données objectives sur le parcours de santé et de vie en France.
Rencontres régionales maladies rares
Les filières de santé maladies rares organisent le "tour de France des maladies rares" à travers des "rencontres régionales", destinées à développer l’information sur les maladies rares et les liens entre les professionnels concernés. La dernière rencontre a eu lieu le 12 juin à Marseille (retrouver ici les vidéos des interventions) et la prochaine se déroulera le 24 novembre à Strasbourg. Ce tour de France est piloté par la filière FAVA-Multi.