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Parcours d'infos - 13 mars 2017

C'est qui ?

L'association Vaincre PPR, « partageons pour être plus forts » !*

Association PPR

Maladies Rares Info Services : L’association est présente et active sur plusieurs réseaux sociaux, que représentent ces outils pour vous ?

Eloïse Bories : L’association a été créée grâce aux réseaux sociaux en décembre 2014. On s’est rencontré sur un groupe Facebook privé "papillomatose laryngée". C’est en discutant avec des malades et des parents de malades qu’on a eu l’idée de monter l’association: les réseaux sociaux ont été notre base de départ. Aujourd’hui, nous sommes 221 sur la page Facebook, 51 au sein du groupe privé et 84 personnes nous suivent sur Twitter.

On se sert des réseaux sociaux d’abord car nous sommes éparpillés sur le territoire : Bordeaux, Paris, Marseille, Carcassonne… C’est le besoin de communiquer entre nous qui nous a réunis. Comme le groupe Facebook est privé, c’était un peu compliqué. Lorsque l’on a créé l’association, pour se faire connaitre, on a décidé de créer la page publique "Vaincre PRR", pour que les gens puissent partager des informations en direct.

Passer par nos chirurgiens ORL, avec le secret médical, c’est impossible. Lorsqu’on savait qu’un autre malade était suivi dans le service, nous laissions nos coordonnées mais souvent sans retour. Les réseaux sociaux, c’est bien plus efficace. Avec une réserve cependant : aimer une page sur Facebook, c’est se faire étiqueter, catégoriser comme malade. Cela apparait sur le fil d’actualité et on n’a pas forcément envie de partager cela avec tous ses amis, son employeur… C’est pour cela que l’on a gardé le groupe privé.

Facebook, c’est aussi un contact avec d’autres associations et d’autres acteurs du monde des maladies rares comme la Filière Tête Cou, Respifil, Orphanet, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services… C’est un échange de partage, cela fait vivre la page, cela permet de mettre en ligne des informations qui sont reprises plus facilement par tous. C’est la possibilité de faire de la sensibilisation sans passer par le témoignage individuel. L’association allemande nous a contactés, fin juin 2016, grâce à notre page. Souvent des personnes nous contactent de l’étranger, sans prise en charge, ce sont des situations difficiles et notre association ne peut aider financièrement… On informe sur les dispositifs, les traitements, on essaye de mettre les professionnels en contact.

Cela permet des contacts sans passer par l’association. Pour certaines personnes "association" rime avec "engagement"…

Maladies Rares Info Services : Et le site internet de l’association ?

Eloïse Bories : C’est plus sérieux ! Et puis le site internet de l’association permet de mieux organiser l’information, c’est davantage un outil de communication vers l’extérieur, pas entre nous. C’est vraiment en fonction des personnes, certains ne veulent pas entendre parler des réseaux sociaux !

Maladies Rares Info Services : Et les professionnels ? Utilisent-ils les réseaux sociaux ? Plutôt Twitter ?

Eloïse Bories : Avec les professionnels, on échange en général en direct. Mais on utilise beaucoup le partage d’information avec les professionnels qui sont présents sur les réseaux, comme par exemple votre actualité avec la publication de l’Observatoire des maladies rares ou les posts de l’Alliance Maladies Rares sur la Marche. Twitter, à vrai dire, on l’utilise surtout avec Facebook. Les deux comptes sont liés. On est présent sur cette plateforme, c’est un outil incontournable pour suivre l’actualité, beaucoup de monde, de tweets et de retweets ! Il faut qu’on s’adapte !

Maladies Rares Info Services : Et qui s’occupe des réseaux sociaux, vous avez un community manager ?

Eloïse Bories : On est deux à s’en occuper plus particulièrement, mais tous les membres du bureau ont accès à la page Facebook comme administrateur. Le site, c’est diffèrent, la mise à jour est moins régulière, c’est moins dynamique.

Maladies Rares Info Services : Vous êtes présents sur le Forum maladies rares depuis mai 2015, que vous apporte-il ?

Eloïse Bories : Cela a été une ouverture différente, une visibilité plus importante grâce à un bon référencement, une autre façon d’être entendus au sein de la communauté Maladies Rares. En fait, le forum dédié à la pathologie existait mais n’avait pas été inauguré, ce n’est pas facile de témoigner le premier, c'est peut-être pour cela que celui qui a demandé sa création n'était pas intervenu. On s’en est donc "emparé". Depuis le forum s’est beaucoup enrichi, le sujet le plus nourri "Cidofovir et papillomatose respiratoire récurrente" comptabilise plus de 6334 vues. Le Forum maladies rares permet un partage d’expérience, notamment sur les traitements. Certains membres de l’association ont pris l’habitude de poster sur le forum et de mettre le lien sur la page Facebook. C’est une animation dynamique. D’autres restent sur Facebook. Facebook, c’est en lien direct avec d’autres utilisations privées alors que le Forum maladies rares, c’est un media public consacré à la maladie.

Quelque soit le support, l’essentiel pour nous c’est de rompre l’isolement. Avant les réseaux sociaux, certains malades pensaient être seuls au monde. Nous avons des personnes qui nous contactent de partout, par tous ces canaux, Facebook, le Forum maladies rares, notre site internet, au niveau individuel comme au niveau associatif.

Maladies Rares Info Services : Vous avez des projets en ligne ?

Eloïse Bories : Aller plus loin mais un pas après l’autre ! Depuis 2 ans on a fait du chemin et construit un réseau de partenaires maintenant bien en place. En ligne, nous partageons une carte interactive. Les malades, familles et même les praticiens peuvent se signaler et, s’ils le souhaitent, entrer en contact. Cet outil va être vraiment utile afin de répertorier les malades dans le monde entier. Il en est à ses balbutiements mais se remplit petit à petit. Pour 2017, on a le projet de création d'une Journée nationale dédiée à la maladie. L’organisation d'une telle journée est un gros travail et la Filière Tête Cou nous aide.... Nous sommes aussi très heureux de la nouvelle version du site, à plus d’un titre puisqu’un chercheur du CNRS nous a contacté peu après sa mise en ligne et va probablement rejoindre notre comité scientifique.

* Slogan du Forum maladies rares choisi en 2013 après une consultation de ses utilisateurs.