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Parcours d'infos - 6 décembre 2016

C'est dit !

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

Ce 3e numéro de "Parcours d’infos" fait la part belle au 3e Plan national maladies rares. 

De son ambition, de ses innovations, de la dynamique collective qu’il suscitera dépend l’avenir des personnes malades et de leurs familles. Le Pr Sylvie Odent le sait mieux que quiconque, elle qui est engagée à leurs côtés depuis longtemps. Elle est aujourd’hui co-pilote du 3e Plan national maladies rares, en charge plus spécifiquement de la santé. Le Pr Yves Lévy, PDG d’AVIESAN, est l’autre co-pilote du Plan, dont le rôle est plus axé sur la recherche.

Maladies Rares Info Services est un acteur de santé publique et nous avons fait le choix de proposer au Pr Odent de nous accorder un entretien. Nous souhaitions qu’elle nous explique comment s’organise l’élaboration du 3e Plan. Nous avions aussi l’intention de mieux connaître cette personnalité dont le rôle sera important dans les prochains mois. Il ne nous appartient pas ici de commenter ses propos ou le processus en cours de construction du 3e Plan. Nous tenons simplement à la remercier sincèrement de nous avoir accordé cette interview.

 Nous tenons aussi à remercier très chaleureusement toutes les personnes qui nous font part de leurs conseils, leurs encouragements et… leurs félicitations après deux premiers numéros de « Parcours d’infos ». Les commentaires qui nous sont adressés semblent indiquer que les objectifs sont atteints pour l’instant : informer avec objectivité, mettre l’information en perspective et la rendre accessible au plus grand nombre.

Rendez-vous début 2017 pour le prochain numéro, avec la même exigence d’information et de soutien et la même finalité : contribuer à améliorer le quotidien des personnes malades et de leurs proches. Bonnes fêtes de fin d’année à tous !