Accéder directement au contenu

Parcours d'infos - 6 décembre 2016

C'est qui ?

Pr Sylvie Odent, co-pilote de l'élaboration du 3ème Plan national maladies rares

Pr Sylvie Odent

Maladies Rares Info Services : Quel est votre parcours ?

Pr Sylvie Odent : A l'origine, je suis pédiatre. J'ai suivi des études de médecine à Tours avant de faire mon internat à Rennes, puis d'avoir un parcours assez classique de pédiatre hospitalier. Pendant mon internat, une période a été déterminante pour mon avenir professionnel : j'ai suivi mon conjoint au Québec où j'ai vécu pendant huit mois. Comme je n'avais pas de travail, je suis allée rencontrer les équipes de pédiatrie dans les hôpitaux de Québec. Une généticienne, Rachel Laframboise, m'a proposé de suivre ses consultations de génétique et je l'ai accompagnée pendant ces huit mois. C'était au milieu des années 80, la génétique était très peu connue et ce fut une découverte passionnante.

Maladies Rares Info Services : Comment en êtes-vous venue à vos fonctions actuelles ?

Pr Sylvie Odent : Suite à cette expérience au Québec, alors que des consultations de génétique avaient été mises en place au CHU de Rennes par le Pr Bernard le Marec dès les années 70, celui-ci m’a demandé si cela m’intéressait de monter une consultation tout en conservant mon activité en réanimation pédiatrique. Il venait d’être nommé comme chef de service de pédiatrie et avait besoin d’aide pour la génétique. Il m’a fait confiance d’emblée et je lui dois beaucoup. J’ai ensuite suivi un DEA de Génétique à Paris puis une thèse d’université alors que j’avais déjà trois enfants : une période intense ! Cette discipline prenait alors de plus en plus d’ampleur. En 2001, au départ du Pr Le Marec, je suis devenue Professeur de génétique médicale et chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes. L’année 2005 a été importante avec la labellisation du « Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’Ouest », le CLAD-Ouest. Ce centre de référence multi-sites regroupe les unités de génétique de six CHU de l’Ouest (Rennes, Brest, Nantes, Angers, Tours, Poitiers), les CH de Vannes et du Mans et j’en suis la coordinatrice. Cette labellisation s’est traduite par des financements qui nous ont permis de constituer enfin une équipe pluridisciplinaire : médecins, psychologues, secrétaires, conseiller en génétique, infirmière, assistante sociale… pour améliorer la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare du développement. Nous avons aussi créé une dynamique interrégionale avec tous les services hospitaliers, travaillé depuis le début avec les associations, développé les collaborations avec les acteurs du champ médico-social et renforcé la recherche.

Maladies Rares Info Services : Vous avez d’autres fonctions ?

Pr Sylvie Odent : Oui, j’enseigne la génétique médicale à la faculté de médecine de Rennes, où je suis aussi en charge des relations internationales, et je suis la Présidente de l’Association Francophone de Génétique Clinique. Au mois de juillet dernier, les ministres de la santé et de la recherche m’ont chargée d’aider à la construction du 3e Plan national maladies rares aux côtés du Pr Yves Lévy, PDG d’AVIESAN. Nous sommes en quelque sorte les "co-pilotes" de la construction de ce 3e Plan, le Pr Lévy étant en charge plus spécifiquement de la recherche et moi de la santé.

Maladies Rares Info Services : Justement, pouvez-vous nous expliquer comment s’organise la construction du 3e Plan national maladies rares ?

Pr Sylvie Odent : Les ministres nous ont demandé de définir les grandes ambitions du prochain Plan, son calendrier et sa méthodologie. Nous avons pour objectifs d’assurer la continuité entre le 2e et le 3e plans et de proposer des mesures phares susceptibles de conduire à des améliorations déterminantes du diagnostic, de l’offre de soins, de la compréhension des maladies rares et du développement de traitements efficaces. Pour cela, nous nous sommes appuyés sur les rapports d’évaluation du 2e Plan rédigés par le Haut Conseil de Santé Publique et le Haut Conseil de l’Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur. Quatre axes de travail ont été proposés au Comité de suivi du 3e Plan qui rassemblent tous les acteurs concernés : « vers un parcours de santé clair » ; « vers une médecine individualisée » ; « vers des thérapeutiques innovantes » et « vers des nouvelles compétences et des développements technologiques au service de l'information et de l'autonomie ».

Maladies Rares Info Services : Où en sommes-nous aujourd’hui ?

Pr Sylvie Odent : Quatre groupes de travail sur chacun de ces axes sont en train d’être constitués par des binômes qui ont la responsabilité d’animer ces groupes. Leur composition prendra en compte la diversité des acteurs concernés par chacun des axes, tout en conservant un nombre de participants qui permette un travail collectif efficace. Les thèmes de l’Europe et de l’international, de la recherche, de la santé, du médico-social et de la communication sont transversaux à ces quatre groupes. Une première échéance est de proposer aux ministres avant la fin de cette année les grands axes, la méthodologie et le calendrier de ce 3e Plan. Une deuxième est de dégager au premier trimestre 2017 les grandes priorités d’un 3ème Plan ambitieux qui interpellent nos politiques et leur donnent envie de l’intégrer dans les priorités de santé publique des années à venir. Dans un troisième temps, un Plan plus global et financé pourra ainsi être mis en œuvre.

Maladies Rares Info Services : Sur un plan plus personnel, comment vivez-vous cette période ?

Pr Sylvie Odent : Je ne suis pas une spécialiste des rouages institutionnels, des administrations ministérielles, de certaines subtilités, ce qui est parfois un peu compliqué. Mais j’apprends tous les jours, les directions ministérielles impliquées sont efficaces et nous sommes complémentaires avec le Pr Yves Lévy, qui a notamment l’expérience de l’élaboration de plans de santé publique. Les responsables des axes se sont déjà appropriés ces thèmes avec enthousiasme. Cette période est très intense et excitante, parfois difficile, d’autant que je poursuis mes consultations avec les malades, la gestion du service, la constitution de nos dossiers pour la labellisation des centres de référence. Je peux heureusement compter sur une équipe solide autour de moi, bien qu’étant moins disponible pour eux en ce moment. C’est aussi très riche humainement, grâce aux échanges très divers que j’ai chaque jour avec tous les acteurs des maladies rares. Je suis comme un chef d’orchestre de toutes ces forces qui ont un objectif commun pour une cause qui me tient à cœur.