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Parcours d'infos - 20 juin 2016

L'édito de Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président

Que vient faire « Parcours d’infos » au milieu de la myriade de newsletters existantes ?! Une expertise, deux fondamentaux et trois aspirations en sont à l’origine.

L’expertise, c’est celle acquise par l’équipe de Maladies Rares Info Services sur le parcours de santé et de vie, sur l’ensemble du champ des maladies rares et de leurs problématiques. Les fondamentaux, ce sont l’information et le soutien qui constituent les deux piliers de l’offre de services déployée. Les aspirations s’articulent autour de la volonté de mieux faire connaître les savoir-faire de Maladies Rares Info Services, de promouvoir ses services et de donner du sens à l’information.

Nous allons donc vous proposer régulièrement ce « Parcours d’infos ». Il s’appuiera d’abord sur les échanges quotidiens que nous avons avec les personnes malades et leurs familles. Des histoires de vie, des témoignages, des souffrances, de l’espoir et de la dignité aussi… Quelles sont les difficultés rencontrées, les avancées constatées, les nouveaux enjeux identifiés ?

L’actualité de Maladies Rares Info Services sera aussi l’un des chemins de ce « Parcours d’infos ». Les nouveautés de l’offre de services, la vie du « réseau social patients » maladies rares, les derniers résultats des enquêtes, les partenariats initiés, la communication partagée… seront autant d’étapes différentes.

Une autre voie, sans doute plus montagneuse, empruntera les lacets de la lutte plus globale contre les maladies rares : les politiques publiques, le Plan national maladies rares et ses suites, les actions en Europe… avec un œil attentif sur les équipes capables de dynamiser la course, notamment celles de la Plateforme Maladies Rares !

Nous ferons en sorte de mettre en perspective l’ensemble de ces informations dans toutes leurs dimensions. Une motivation collective nous guide dans cette ambition comme dans notre activité quotidienne : en complémentarité avec les autres acteurs mobilisés, contribuer in fine à améliorer la vie quotidienne des personnes malades et de leurs familles.

Bonne lecture, bon « Parcours » !