Accéder directement au contenu

Parcours d'infos - 20 juin 2016

C'est quoi ?

Les réseaux européens de référence : un projet ancien mais porteur d’avenir.

L’appel d’offres lancé par la Commission européenne pour la constitution des réseaux européens de référence (ou ERN pour « European Reference Networks ») sera clos demain mardi 21 juin. Ces structures transfrontalières vont regrouper à la fois des centres d’expertise accrédités (équipes, centres médicaux, hôpitaux), des professionnels de santé et des laboratoires. Ils ont pour objectif de faire partager l’expertise sur les maladies rares à l’ensemble des Etats membres.

Après un premier rapport déposé en 2005 par un groupe de travail sur les centres de référence pour les maladies rares, il aura fallu plusieurs années de réflexion et de maturation pour que les ERN puissent voir le jour. A l’échelle française, c’est le Comité National Consultatif de Labellisation des centres de référence de maladies rares (CNCL) qui décide des centres nationaux à labelliser.

Pour passer à l’échelle supérieure et labelliser des ERN, le Parlement et le Conseil européens ont établi, dès 2011, une Directive permettant de poser les bases sur lesquelles les réseaux pourraient être fondés et sur lesquelles les candidats seraient évalués. Le but de cette Directive n’était pas de créer d’autres centres mais d’identifier précisément ceux qui pourraient mettre leurs expertises au service des ERN. En mars 2014, les différents Etats membres ont ratifié les principaux critères et conditions à remplir pour qu’un ERN soit créé et pour qu’un candidat puisse intégrer un ERN.

L’appel d’offres qui prend fin demain concerne les ERN pour lesquels un financement est demandé. Un deuxième appel d’offres, sur la période du 23 juin au 22 juillet, portera uniquement sur les candidatures sans demande de soutien financier.

Les ERN visent à faciliter l’échange des connaissances entre les professionnels de santé des différents pays de l’Union Européenne (UE) afin que l’expérience des uns bénéficie au plus grand nombre. Ainsi, des professionnels de santé d’un Etat pourront accéder à une expertise dont leur pays ne dispose pas. Puisqu’il serait très compliqué de mettre en place un réseau pour chacune des 6 000 à 8 000 maladies rares, les ERN ont été organisés, après de nombreux travaux, en 21 groupes de maladies.

En pratique, une personne malade sera susceptible de bénéficier des connaissances que son médecin pourra solliciter auprès des centres d'expertise d'autres Etats sans avoir elle-même à se déplacer dans un autre pays de l’UE. Si elle nécessite des soins spécifiques, la personne malade pourra, grâce aux soins de santé transfrontaliers, accéder aux services de santé étrangers tout en étant prise en charge par le système d’assurance maladie en vigueur dans son pays de résidence.

Les ERN vont ainsi traduire à l’échelle européenne le principe selon lequel, face à la rareté de l’expertise médicale, le regroupement des savoirs et le renforcement des coopérations sont porteurs d’espoir pour les personnes malades. C’est aussi une expression concrète d’une Europe qui se construit au service de ses citoyens.