Parcours d'infos - 22 décembre 2020
C'est quoi ?
BNDMR : les maladies rares ont leur banque.... de données !
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet initié par le deuxième Plan National Maladies Rares 2011-2016 face au constat suivant : compte tenu de leur rareté, les maladies rares ne pourront être l’objet d’études de qualité en matière de santé publique comme de recherche médicale que si l’on collecte de façon plus systématique les données les concernant et qu’on les rassemble dans un recueil spécifique.
C’est ainsi que la BNDMR a été mise en place par l’AP-HP Assistance Publique – Hôpitaux de Paris en septembre 2019. Cette base de données doit non seulement permettre d’améliorer les connaissances épidémiologiques des maladies rares en France, mais aussi de documenter la prise en charge des patients dans les centres experts, de mieux évaluer l’effet d’un traitement ou d’une nouvelle politique de santé et ou encore de faciliter l’inclusion de patients dans des essais cliniques.
Afin de recueillir des données de qualité qui soient exploitables sur l’ensemble du territoire, un "Set de Données Minimal National" commun à tous les acteurs et à toutes les maladies a été défini. Il s’agit d’informations qui ont vocation à être recueillies pour tous les patients atteints de maladie rare, dans tous les centres experts maladies rares (centres de référence et centres de compétences).
La collecte des données s’effectue au cours de la prise en charge des patients vus dans les centres experts maladies rares, à travers le dossier patient hospitalier ou à travers une application dédiée BaMaRa. Ce sont donc les professionnels de santé qui saisissent les données. Les malades disposent, dans le cadre de la législation sur la protection des données personnelles, d’un certain nombre de droits concernant le traitement de leurs données personnelles, droits qui sont détaillés sur le site de la BNDMR. Les données sont d’ailleurs systématiquement anonymisées avant d’être envoyées de manière sécurisée vers la BNDMR où elles sont collectées et stockées.
Pour le déploiement et l’utilisation de BaMaRa, les centres experts bénéficient de l’appui essentiel des Filières de santé maladies rares (formation, support, information). Et que de chemin parcouru en un peu plus d’un an : grâce au déploiement dans plus de 2000 sites maladies rares, les données concernant 4800 maladies différentes et 700 000 malades avaient été recueillies au 8 décembre 2020. Rappelons qu’il existe, d’après les données les plus récentes issues d’Orphanet, entre 6000 et 6500 maladies rares, qui touchent environ 3 millions de personnes en France.
Concrètement, cela signifie que de nombreuses études sont désormais menées sur la base des données rassemblées au sein de la BNDMR, sur des sujets variés. Parmi les études adossées à la BNDMR, on mentionnera plus particulièrement les observatoires du diagnostic qui, dans le cadre du 3e plan national maladies rares, doivent être mis en place par chacune des 23 Filières de santé maladies rares afin de rendre compte notamment de l’évolution de l’errance et de l’impasse diagnostiques en France. C’est peu de dire que les premiers résultats sont attendus avec impatience…
Pour aller plus loin : site internet de la BNDMR www.bndmr.fr