Parcours d'infos - 30 septembre 2020
C'est quoi ?
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des documents de référence concernant la prise en charge des maladies rares. Leur objectif est d’informer les professionnels de santé des recommandations nationales et des bonnes pratiques pour une maladie rare donnée. Ces recommandations et bonnes pratiques concernent le diagnostic, la prise en charge (médicale, paramédicale, …) et le suivi. Les PNDS ont été initiés dès le 1er Plan national maladies rares en 2005. Le 3e plan (2018-2022) prévoit d’en amplifier la production.
Les PNDS sont rédigés à partir d’études scientifiques publiées. En outre, les centres de référence et de compétence, les filières de santé maladies rares et les associations de patients participent à leur élaboration : les PNDS prennent ainsi aussi en compte la pratique et l’expérience des professionnels de santé, des malades et de leurs proches. L’élaboration des PNDS doit respecter une méthode définie par la Haute Autorité de Santé (HAS). En revanche, la HAS ne participe pas à leur élaboration et ne valide pas les PNDS.
L’ensemble des PNDS est publié sur le site de la HAS : à ce jour 135 PNDS sont disponibles. Les PNDS sont aussi disponibles sur le site de la Filière de Santé Maladies Rares à laquelle est rattachée la maladie ou le groupe de maladies objet du PNDS.
Les PNDS comportent notamment une partie « synthèse destinée au médecin traitant » qui a pour but d’aider les médecins généralistes dans le suivi de leurs patients atteints de maladies rares. Cette synthèse est elle aussi disponible sur le site de la HAS et inclut une liste de contacts utiles pour orienter le malade (centres experts, Filière de Santé Maladies Rares, associations de malades, etc.).
Les PNDS étant disponibles en ligne, toute personne intéressée peut le lire pour s’informer sur la maladie décrite, son diagnostic et sa prise en charge, ainsi que pour trouver des coordonnées ou des liens vers des publications spécifiques. Les PNDS restent insuffisamment connus des professionnels de santé, aussi les malades (ou leurs proches) qui ont connaissance d’un PNDS pour leur maladie ne doivent pas hésiter à en informer les médecins qui les suivent.
Pour aller plus loin : Fiche pratique de l’Alliance Maladies Rares Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins