Parcours d'infos - 30 septembre 2020
C'est dit !
Présidente
Maladies Rares Info Services, la ligne d'information et d'écoute nationale sur toutes les maladies rares, se modernise et se renforce. Une nécessité et une urgence dans un contexte sanitaire qui fragilise la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Si la crise sanitaire que nous traversons met en évidence certaines limites de notre système de santé, elle révèle aussi l'engagement et la solidarité de nombreuses personnes dans toutes les sphères de notre société, qu'elles soient publiques ou privées. C'est le cas notamment de tous les professionnels de santé auxquels nous souhaitons rendre hommage et dont on peut mesurer le dévouement depuis le début de cette crise. Qu'ils en soient ici tous remerciés.
A Maladies Rares Info Services, nous avons voulu considérer cette période comme une opportunité pour mieux nous préparer aux défis de demain et regarder résolument vers l'avenir, avec toujours en ligne de mire, « l'état complet de bien-être physique, mental et social »* des personnes malades et de leurs proches.
La priorité a été bien sûr d'assurer la continuité du service d'écoute, d'information et de soutien durant la période de confinement. Etre présents et à l'écoute lorsque les plus vulnérables sont encore plus isolés, c'est notre devoir en tant que ligne d'écoute nationale sur les maladies rares. En lien avec les filières de santé maladies rares et les centres de référence qui ont émis des recommandations spécifiques et avec Orphanet qui les a recensées, le service a ainsi pu répondre aux nombreuses interrogations des personnes malades vis-à-vis de l'épidémie de COVID-19 et participer à la diffusion de ces informations, parfois essentielles pour certaines pathologies.
Nous avons également modernisé nos outils pour améliorer l'accessibilité du service, quelles que soient les conditions de travail et les circonstances. En effet, la crise sanitaire est loin d'être terminée et les mois à venir s'annoncent tout aussi cruciaux. Le service de Maladies Rares Info Services, fort de sa longue expérience (bientôt 20 ans d'existence) et de son expertise, se tient donc prêt pour répondre à toute question concernant les maladies rares, en lien ou non avec l'épidémie de COVID-19, qu'elles émanent des personnes malades ou de leurs proches mais également de tout professionnel de santé.
L'année qui vient de s'écouler a par ailleurs coïncidé avec plusieurs changements au sein de Maladies Rares Info Services. J'ai ainsi l'honneur d'en assurer la Présidence depuis septembre 2019. Investie dans l'écoute et l'accompagnement des personnes malades depuis bientôt 30 ans, et également vice-présidente de l'Alliance Maladies Rares, pouvoir développer et renforcer un service comme Maladies Rares Info Services est la suite logique d'un engagement associatif fort. Avec les autres membres du Conseil d'administration, je porte le projet d'assurer une gamme de services de très grande qualité, toujours plus en adéquation avec les besoins de toutes les personnes concernées par les maladies rares, qu'elles soient malades, aidants ou professionnels de santé, en lien et en concertation avec les autres acteurs maladies rares. Travailler ensemble, créer des synergies, pour « offrir » plus et mieux, c'est indispensable.
Deux nouvelles personnes sont aussi venues rejoindre l'équipe salariée: Céline Simonin en tant que coordonnatrice et le Dr Laurence Houdouin en tant que responsable médicale. Leur prise de fonction dans un contexte sanitaire difficile n'a pas entamé, bien au contraire, leur envie de faire de Maladies Rares Info Services un service toujours plus expert qui apporte une vraie valeur ajoutée aux offres de soins et de prise en charge existantes.
Forte de ces nouvelles équipes, Maladies Rares Info Services peut envisager l'avenir avec confiance et détermination.
Le Coronavirus a provoqué de tels bouleversements dans nos modes de vie et nos façons de travailler qu'il a aussi, bien malgré lui, permis de faire émerger d'autres manières de faire ou d'agir avec souvent le souci de l'autre, de sa santé, de son bien-être. Voilà des enseignements que nous devons garder en mémoire et qui font tellement sens dans les maladies rares : prenez soin de vous, prenez soin de vos proches, pour le bien-être de tous.
*Définition de la Santé par l'OMS