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Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

FAVA-Multi est une filière de santé maladies rares dédiée aux anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique. Elle a souhaité créer ce film afin de mieux faire connaître les services qui sont à la disposition des personnes malades, de leurs familles et des professionnels. Dans quel but ? Les aider quand ils sont confrontés à une maladie rare !

Cette vidéo s'adresse à tous ceux qui sont dans cette situation, quelle que soit leur pathologie rare (diagnostiquée ou dont le diagnostic est en cours). Faites-la connaître !

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Le témoignage du Forum

Neuromyélite optique de type anti-MOG "....ma fille se bat bien et est très forte de caractère mais elle arrive dans l'adolescence et je pense qu'elle aura forcément des moments de ras le bol . vous avez aussi du vivre ça ....avoir envie d'être une jeune fille sans maladie c'est ce qu'elle commence à exprimer ...." Nadia7586