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Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

FAVA-Multi est une filière de santé maladies rares dédiée aux anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique. Elle a souhaité créer ce film afin de mieux faire connaître les services qui sont à la disposition des personnes malades, de leurs familles et des professionnels. Dans quel but ? Les aider quand ils sont confrontés à une maladie rare !

Cette vidéo s'adresse à tous ceux qui sont dans cette situation, quelle que soit leur pathologie rare (diagnostiquée ou dont le diagnostic est en cours). Faites-la connaître !

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Le témoignage du Forum

Maladie de hirschsprung : "J'ai aujourd'hui 23 ans et je peux apporter un témoignage qui je pense rassurera les parents dont les enfants sont atteints . J'ai eu cette maladie de naissance et j'ai donc dû passer de nombreux (très nombreux) moments à l'hôpital étant enfant ( mes huit premières années globalement se résumaient à sortir de l'hôpital puis y revenir pour des opérations ......" Nicolas1212