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Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

FAVA-Multi est une filière de santé maladies rares dédiée aux anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique. Elle a souhaité créer ce film afin de mieux faire connaître les services qui sont à la disposition des personnes malades, de leurs familles et des professionnels. Dans quel but ? Les aider quand ils sont confrontés à une maladie rare !

Cette vidéo s'adresse à tous ceux qui sont dans cette situation, quelle que soit leur pathologie rare (diagnostiquée ou dont le diagnostic est en cours). Faites-la connaître !

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Le témoignage du Forum

Kératoconjonctivite vernale "....En conclusion, j’ai pu vivre avec la KCV, ce n’est pas une fatalité, en revanche il y a un gros manque d’information sur la maladie et une grosse difficulté à avoir des rdv avec des experts (avec aussi une difficulté à les trouver), bon courage à tous ceux qui en souffrent et aux parents également. Je reviendrai sur ce forum ...." maladekcv