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Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

FAVA-Multi est une filière de santé maladies rares dédiée aux anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique. Elle a souhaité créer ce film afin de mieux faire connaître les services qui sont à la disposition des personnes malades, de leurs familles et des professionnels. Dans quel but ? Les aider quand ils sont confrontés à une maladie rare !

Cette vidéo s'adresse à tous ceux qui sont dans cette situation, quelle que soit leur pathologie rare (diagnostiquée ou dont le diagnostic est en cours). Faites-la connaître !

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Le témoignage du Forum

Syndrome de l'effet miroir "....Bonjour à tous, mon conjoint a su mettre des mots sur ce qui l'empêchait de faire des activités comme tous le monde grâce à votre forum et à la psychomotricienne de notre enfant (il avait des difficultés dans son langage et ses gestes sont mal assurés). Les difficultés de notre enfant sont beaucoup moins flagrantes que mon conjoint qui les avaient toujours cachées... " mamanbouchon