Maladies Rares Info Services

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Fonctionnement

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de six salariés :

• trois Chargés d’Ecoute et d’Information dont un médecin pédiatre généticien et deux biologistes dont l'une est coordinatrice de l’écoute;
• un chargé de mission services généraux de la Plateforme Maladies Rares;
• ainsi qu’un délégué général et d'une assistante.

Le premier service d’information en santé certifié conforme à une norme qualité

Après avoir été le 1^er service d’information en santé français à être certifié conforme à une norme qualité en 2009, Maladies Rares Info Services est l’un des tout premiers services à répondre aux exigences de la norme ISO 9001 dans sa toute nouvelle « version 2015 ». Suite à l’audit qualité réalisé par l’AFNOR au début du mois d’octobre 2016, le service d’information et de soutien est en effet certifié conforme à la norme ISO 9001:2015. Aucun écart n’a été relevé lors de cet audit et une large majorité de points forts a été établie.

Le "Système de Management par la Qualité" (SMQ) est centré sur la "satisfaction du client" qui constitue la pierre angulaire de la norme ISO 9001. Il vise à délivrer le meilleur service possible à l’usager.

Des outils pré existaient au SMQ, tels que l’enquête de satisfaction annuelle, le rapport d’activité ou le plan de formation continue. De nouveaux outils ont cependant été formalisés ou créés tels que :

• le suivi de la qualité des informations délivrées,
• l’enquête de satisfaction auprès des internautes,
• l’évaluation systématique des formations dont bénéficie toute l’équipe.

De nombreux objectifs et indicateurs ont aussi été établis : ils permettent d’avoir un suivi précis du fonctionnement et de l’activité du service. Ils concernent par exemple :

• le nombre de demandes reçues ;
• l’accueil téléphonique ;
• la qualité des informations délivrées.

Concrètement, cette organisation du service signifie que les évolutions dans le domaine médical ou social sont toujours mieux prises en compte. Les techniques d’écoute et de soutien sont constamment perfectionnées. Les formations sont régulières, nombreuses et couvrent la totalité des problématiques.

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d’administration de quatorze membres. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d’associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

Président :

• Bernard DELORME - Personnalité qualifiée

Trésorier :

• Philippe BACH - Personnalité qualifiée

Administrateurs :

• Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
• Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
• Dr Nadia BELMATOUG - Personnalité qualifiée
• Jacques BERNARD - Représentant et co-fondateur de l'Alliance Maladies Rares
• Marie-Pierre BICHET - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
• Marie-Christine DE LA MORLAIS - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
• Catherine DERVIEUX - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
• Anne HUGON - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
• Marie-France LEBACQZ - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
• Jean-François MALATERRE - Représentant de l’AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
• Dr Olivier MARIOTTE - Personnalité qualifiée
• Ariane WEINMAN - Représentante d’EURORDIS | Suppléant : Yann LE CAM

Financement

Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :

• Le service d’information et de soutien.
  Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2017, 200 000 euros ont été reçus du Ministère de la santé et 108 000 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.

• Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
  Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2017, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 81 000 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.

• Création d'une infographie sur le parcours de santé et de vie.
  Elle a été soutenue à hauteur de 20 000 euros en 2017 par la Fondation Groupama.