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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Fonctionnement

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de six salariés :

  • une Coordonnatrice;
  • trois Chargées d’Ecoute et d’Information dont une médecin et deux scientifiques;
  • un Chargé de mission Services généraux de la Plateforme Maladies Rares;
  • et une Assistante.

Le premier service d’information en santé certifié conforme à une norme qualité

Après avoir été le 1er service d’information en santé français à être certifié conforme à une norme qualité en 2009, Maladies Rares Info Services a été l’un des tout premiers services à répondre, dès 2016, aux exigences de la norme ISO 9001 :2015.

Le "Système de Management par la Qualité" (SMQ) est centré sur la "satisfaction du client" qui constitue la pierre angulaire de la norme ISO 9001. Il vise à délivrer le meilleur service possible à l’usager, en s’appuyant sur différents outils et indicateurs. Concrètement, cette organisation du service signifie notamment que les évolutions dans le domaine médical ou social sont toujours mieux prises en compte et que les techniques d’écoute et de soutien sont constamment perfectionnées.

La certification ISO 9001 du service, c’est donc la garantie pour les personnes malades et leurs proches de bénéficier :

  • d’une information pertinente,
  • d’un soutien adapté,
  • et d’un anonymat respecté.

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d'administration. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d'associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

Présidente :

  • Marie-Pierre BICHET - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Trésorière :

  • Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Administrateurs :

  • Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
  • Michèle AUZIAS - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Isabelle CIZEAU - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Aurélie DAVENEL- Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Jean-François MALATERRE - Représentant de l’AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
  • Dr Olivier MARIOTTE - Personnalité qualifiée
  • Ariane WEINMAN - Représentante d’EURORDIS | Suppléant : Yann LE CAM

Financement

Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à deux types d’activités :

  • Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
    Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de la personnalité juridique. En 2019, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 75 000 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé dans le cadre du 3ème Plan national maladies rares.
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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister Merci pour votre soutien....." ChristineM