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S’informer et se former sur les maladies rares

Les plans nationaux maladies rares

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Suite au vote de cette loi, le premier Plan national malades rares a été élaboré et mis en œuvre sur la période 2005/2008. Ce plan a été évalué par le Haut Conseil de Santé Publique dans son rapport d’avril 2009.

En octobre 2008, le Président de la République a pris l’engagement qu' "un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010". La Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et la Secrétaire d’Etat chargée de la Santé ont présenté le deuxième Plan national maladies rares et son financement le 28 février 2011. Prévu à l'origine pour la période 2011 / 2014, il s’articule autour de 3 axes et recouvrent 15 mesures et 47 actions.

Ce Plan a été progressivent mis en oeuvre depuis son lancement. Sur la Plateforme Maladies Rares, il s'est notamment concrétisé par la création de la Fondation maladies rares au début de l'année 2012. En 2015, 23 filières de santé maladies rares ont été créées et le Plan a été prolongé juqu'à la fin de l'année 2016.

Son évaluation a été confiée au Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur et au Haut Conseil de Santé Publique. Leurs rapports ont été rendus publics dans la première quinzaine du mois de mai 2016.

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 29 février dernier, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un "Appel à un 3ème Plan national maladies rares : la co-construction, c'est maintenant !". Pour en savoir plus et retrouver la vidéo, cliquer ici.

Au mois de juillet 2016, les ministres de la santé et de la recherche ont chargé les professeurs Sylvie Odent et Yves Lévy de co-piloter l'élaboration de ce 3ème Plan. 4 axes ont été proposés au Comité de suivi du 3ème Plan : « vers un parcours de santé clair » ; « vers une médecine individualisée » ; « vers des thérapeutiques innovantes » et « vers des nouvelles compétences et des développements technologiques au service de l'information et de l'autonomie ».

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2017, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel à un 3ème Plan à la hauteur des enjeux et doté d'engagements financiers. Prenez connaissance du communiqué de presse en cliquant ici.

Le 4 juillet 2018, la Ministre des Solidarités et de la Santé et la Ministre de la Recherche ont annoncé le 3ème Plan national maladies rares. Entre le lancement de l’évaluation du 2ème Plan au printemps 2015 et cette annonce, plus de trois ans se sont écoulés. Plus de 150 personnes, représentant toute la diversité des acteurs concernés, ont été impliquées dans la co-construction du 3ème Plan. Maladies Rares Info Services et les autres entités de la Plateforme Maladies Rares auront été au coeur de la mobilisation.

Ce Plan est articulé autour de 11 axes et fondé sur 5 ambitions. Sa gouvernance s’appuie sur un comité stratégique et un comité opérationnel. Le financement affiché est de 777 millions d’euros. Si ce dernier comprend peu de nouvelles ressources, si ce Plan comporte insuffisamment de mesures opérationnelles, il doit permettre de structurer encore davantage la lutte contre les maladies rares à long terme et de changer la vie des personnes malades. Ses nombreux objectifs et son opérationnalité limitée constituent aussi une opportunité d’innover et d’initier de nouveaux projets répondant à ces objectifs.

Maladies Rares Info Services est pour sa part cité dans le communiqué de presse des ministres du 4 juillet comme l’une des « ressources parfois encore méconnues » destinées à rendre leur « parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage » grâce à « une information renforcée ».

Il est aussi mentionné dans le Plan comme l’un des opérateurs susceptibles d’ «inciter à la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans les réseaux des centres de référence maladies rares » afin de réduire l’impasse et l’errance diagnostiques. De même, c’est aussi l’un des acteurs qui permettront de « développer l’information pour rendre visible et accessible les structures existantes ». Enfin, il fait partie des partenaires qui seront régulièrement invités au Comité de pilotage des Filières de Santé Maladies Rares, ce qui s’inscrit dans le prolongement des partenariats déjà mis en place avec ces 23 filières.

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Le témoignage du Forum

Polyradiculonévrite chronique ".... Je reste positive et je me force à faire des choses, genre promener mon chien, m'occuper un peu de la maison... Mais les crises quotidiennes font que je ne sors plus beaucoup. Pas grave. Je verrais ça après mon traitement. Le personnel soignant est extra, c'est réconfortant de se sentir enfin prise en charge! Bon courage à ceux qui sont dans le même bateau!... " prn29