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S’informer et se former sur les maladies rares

Les plans nationaux maladies rares

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Suite au vote de cette loi, le premier Plan national malades rares a été élaboré et mis en œuvre sur la période 2005/2008. Ce plan a été évalué par le Haut Conseil de Santé Publique dans son rapport d’avril 2009.

Après que le Président de la République se soit engagé en octobre 2008 à ce qu’un nouveau plan soit élaboré en 2009 pour une entrée en vigueur en 2010, c’est finalement en février 2011 qu’a eu lieu le lancement du deuxième Plan national maladies rares et de son financement. Prévu à l'origine pour la période 2011 / 2014, ce deuxième Plan s’articulait autour de 3 axes et recouvraient 15 mesures et 47 actions. Sur la Plateforme Maladies Rares, il s'est notamment concrétisé par la création de la Fondation maladies rares au début de l'année 2012. En 2015, 23 Filières de santé maladies rares ont été créées et le Plan a été prolongé jusqu'à la fin de l'année 2016.

Son évaluation a été confiée au Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur et au Haut Conseil de Santé Publique. Leurs rapports ont été rendus publics en mai 2016.

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un "Appel à un 3ème Plan national maladies rares : la co-construction, c'est maintenant !".

Au mois de juillet 2016, les ministres de la santé et de la recherche ont chargé les professeurs Sylvie Odent et Yves Lévy de co-piloter l'élaboration de ce 3ème Plan.

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2017, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel à un 3ème Plan à la hauteur des enjeux et doté d'engagements financiers.

Le 4 juillet 2018, la Ministre des Solidarités et de la Santé et la Ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation ont annoncé le 3ème Plan national maladies rares. Entre le lancement de l’évaluation du 2ème Plan au printemps 2015 et cette annonce, plus de trois ans se sont donc écoulés. Plus de 150 personnes, représentant la diversité des acteurs concernés, ont été impliquées dans la co-construction du 3ème Plan. Maladies Rares Info Services et les autres entités de la Plateforme Maladies Rares auront été au cœur de la mobilisation.

Ce troisième Plan couvre la période 2018/2022. Il s’articule autour de 11 axes et est porteur de 5 ambitions :

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

En savoir plus sur Maladies Rares Info Services dans les Plans

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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister Merci pour votre soutien....." ChristineM