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S’informer et se former sur les maladies rares

L'Observatoire des maladies rares

Créé en 2011, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées et les avancées constatées.

En 2017, ce sont les résultats de l'Observatoire des maladies rares 2015 sur le parcours de santé et de vie dans le domaine des maladies rares en France qui ont fait l'objet d'une publication scientifique dans "Patients related outcomes measures". Cet article, qui constitue une première, est illustré par une vidéo. Sa publication dans une revue scientifique internationale permettra ainsi de mieux faire connaître ces données objectives sur le parcours de santé et de vie en France.

En 2016, ce sont les réseaux sociaux qui ont été au centre des études de l'Observatoire. Sur le thème "maladies rares et réseaux sociaux, focus sur le Forum maladies rares", leurs résultats mettent en evidence le caractère indispensable des réseaux sociaux pour l'information et le soutien dans le domaine des maladies rares. Retrouvez une synthèse de l'Observatoire des maladies rares 2016 ou toutes ses données et informations.

En 2015, c'est le "parcours de santé et de vie" qui a été étudié. Découvrez une le communiqué de presse ou le rapport complet.

En 2012, trois thématiques ont fait l'objet des travaux de l'Observatoire : l’annonce diagnostique et ses suites ; les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ; la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade. Consultez le communiqué de presse ou le rapport.

En 2011, les thèmes retenus ont été : l’errance diagnostique ; l’accès à l’information ; la prise en charge des soins, produits et prestations. Prenez connaissance du communiqué de presse ou du rapport.

L'ensemble des résultats sont la propriété de Maladies Rares Info Services. Leur citation implique de mentionner qu’ils sont issus de l’Observatoire des maladies rares et de fournir les données précises qui s’y rattachent.

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Le témoignage du Forum

Polyradiculonévrite chronique ".... Je reste positive et je me force à faire des choses, genre promener mon chien, m'occuper un peu de la maison... Mais les crises quotidiennes font que je ne sors plus beaucoup. Pas grave. Je verrais ça après mon traitement. Le personnel soignant est extra, c'est réconfortant de se sentir enfin prise en charge! Bon courage à ceux qui sont dans le même bateau!... " prn29