Le service d’information et de soutien
Une équipe d’experts spécialisés dans les maladies rares répond individuellement et de façon anonyme à chacune des demandes. Ces demandes sont exprimées sous quatre formes : par téléphone, mail, courrier postal ou lors du t'chat.
Les informations données portent sur :
- la maladie ;
- les traitements ou les modalités de prise en charge ;
- les recherches en cours sur la pathologie ;
- les dispositifs d’accompagnement social (Assurance Maladie, Maisons Départementales des Personnes Handicapées…)
En fonction de ses besoins, toute personne peut être orientée vers :
- un service de soins spécialisé dans une maladie ;
- une association ;
- un service social ou un organisme d’aide à la vie quotidienne.
Certaines personnes malades sont touchées par une pathologie pour laquelle il n’y a pas d’association. Le service de mise en relation des malades isolés peut leur être proposé pour rentrer en contact, partager des informations et se soutenir mutuellement.
Enfin, un soutien moral est apporté grâce à l’écoute, l’information, la mise en relation avec d’autres personnes concernées…
Les délais de réponse sont courts. Ainsi, 90 % des demandes par téléphone sont traitées immédiatement. Les autres font l’objet d’un traitement différé en raison le plus souvent des recherches qu’elles nécessitent. Il est en effet impossible de connaître les 7000 maladies rares et toutes les problématiques qu’elles engendrent.
La grande majorité des courriers électroniques est traitée dans les cinq jours ouvrés. Au même titre que les demandes téléphoniques, certains doivent faire l’objet de recherches approfondies. L’exposition médiatique implique parfois l’envoi d’un grand nombre de courriers électroniques. Dans ces situations, la petite taille de l’équipe nous oblige aussi à allonger nos délais de réponse.
Enfin, les courriers postaux font également l’objet d’une réponse dans les cinq jours ouvrés à compter de leur réception.
Les limites des réponses
Maladies Rares Info Services n’est pas un service de consultation médicale. La réponse apportée ne comprend donc aucun acte ou avis diagnostique, ni thérapeutique, ni pronostique. Les informations délivrées sont d’ordre général.
C’est pourquoi aucun diagnostic ne peut être établi. Aucun avis ne peut être donné sur un traitement personnel. Il en est de même pour un avis sur un professionnel de santé.
Les informations apportées aux usagers correspondent aux données médicales connues et validées. Elles sont données dans l’intérêt de l’usager, en fonction de la situation et des besoins connus.
Enfin, le service ne peut apporter un accompagnement psychologique dans le temps.
Pour en savoir plus, consulter « la revue de contrat » du service.
