Rapport d’activité
En 2010, Maladies Rares info Services a traité 5425 demandes, dont 4097 appels et 1328 courriers électroniques et postaux, sur plus de 720 maladies différentes.
Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2010
Qui fait appel à nous ?
| Type du demandeur | Nombre | % |
|---|---|---|
| Malade | 2 413 |
48,6% |
| Proche | 2 067 |
41,6% |
| Professionnel | 261 | 5,3% |
| Étudiant/curieux | 102 |
2,1% |
| Non connu | 77 |
1,5% |
| Association | 41 | 0,8% |
| Autre | 7 |
0,1% |
En 2010, après plusieurs années de progression légère mais continue, la part des personnes malades se stabilise. Pour autant, leur proportion est une constante forte d'une année sur l'autre : elles représentent la moitié des usagers du service.
Les proches de personnes malades constituent la deuxième catégorie à un niveau supérieur à 40%. La part des professionnels de santé et de l’action sociale est en légère progression après avoir sans doute atteint un seuil plancher. Ils constituent environ 5% des usagers du service.
Quels services sont apportés ?
(par téléphone et courrier électronique)
Les six principaux services apportés aux usagers montrent bien le large champ de problématiques prises en charge par Maladies Rares Info Services.
Le premier de ces services est toujours constitué par les informations sur la maladie. Cette situation met en évidence la nécessité d’apporter aux personnes malades et à leurs proches des informations claires et adaptées afin qu’ils connaissent (mieux) la pathologie concernée.
Plus du tiers des usagers bénéficie d'une orientation médicale. Cette proportion est toujours en progression et met en exergue la problématique de l'orientation médicale dans le domaine des maladies rares. Les centres de référence et de compétence offrent une organisation de soins dédiée. Pour autant celle-ci est insuffisamment connue.
Nous constatons ensuite que près du quart des usagers a besoin d’être conforté dans la relation développée avec les professionnels qui les suivent. La proportion est stable d'une année sur l'autre.
Un cinquième des usagers est soutenu par l'équipe des Chargés d'Ecoute et d'Information; la même proportion reçoit des coordonnées d’association.
L'information et l'orientation relatives aux dispositifs d'accompagnement social est en progression légère mais constante et concernent désormais plus d'un usager sur sept.
Que peut-on observer concernant les maladies ?
Au cours de l’année 2010, Maladies Rares Info Services a été interrogé sur plus de 720 maladies différentes.
En 2010, dans 75,4% des cas, un diagnostic est posé chez la personne malade au moment de l’appel. Ce chiffre confirme la tendance observée d’une année sur l’autre : environ 75% des appelants disposent d’un diagnostic.
18 maladies ou groupes de maladies représentent plus de 1% des appels.
Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies ?
|
|
Nombre |
% |
|
Maladies auto-immunes, systém. et autres maladies rares |
637 |
23,3% |
|
Maladies neurologiques |
495 |
18,1% |
|
Maladies dermatologiques |
169 |
6,2% |
|
Maladies ophtalmologiques |
147 |
5,4% |
|
Syndromes polymalformatifs d’origine génétique |
130 |
4,8% |
|
Maladies cardio-vasculaires |
130 |
4,8% |
|
Maladies hématologiques |
113 |
4,1% |
|
Maladies neuromusculaires |
99 |
3,6% |
|
Maladies pulmonaires |
95 |
3,5% |
|
Anomalies chromosomiques |
82 |
3% |
|
Cancers |
81 |
3% |
|
Maladies osseuses |
74 |
2,7% |
|
Maladies endocriniennes |
74 |
2,7% |
|
Maladies métaboliques |
72 |
2,6% |
|
Maladies de l’appareil digestif |
59 |
2,2% |
|
Phacomatoses |
59 |
2,2% |
|
Malformations congénitales |
58 |
2,1% |
|
Maladies de l’audition |
55 |
2% |
|
Maladies rénales |
50 |
1,8% |
|
Maladies psychiatriques |
40 |
1,5% |
|
Maladies mitochondriales |
14 |
0,5% |
Quelle est la satisfaction des usagers ?
87% ont obtenu auprès de Maladies Rares Info Services l’information qu’ils recherchaient.
84% considèrent avoir reçu une aide efficace ou plutôt efficace.
95% estiment avoir eu affaire à une personne compétente ou plutôt
compétente.
(chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée en 2010)
|
Infos et orientation |
|
Infos maladie |
|
Orientation médicale |
|
Confirmation suivi medico social |
|
Soutien |
|
Associations |
|
dispositifs d’accompagnement |
|
46,5% |
|
32,7% |
|
24,9% |
|
20,5% |
|
18,7% |
|
14,3% |
