Accueil
Nous contacter
Par téléphoneau 0 810 63 19 20
Le lundi de 9h à 12h
et de 14h à 18h
Du mardi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Par email
Par courrierA l’adresse :
Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
Qui sommes-nous ?
Rapport d'activité
En 2008, Maladies Rares info Services a traité 6737 demandes, dont 5423 appels et 1314 courriers électroniques et postaux, sur plus de 850 maladies différentes.
Pour en savoir plus :
Rapport d'acivité 2008
Qui fait appel à nous
| Type du demandeur | Nombre | % |
|---|---|---|
| Malade | 3039 | 50% |
| Proche | 2502 | 41% |
| Professionnel | 268 | 4% |
| Etudiant/curieux | 101 | 2% |
| Non connu | 116 | 2% |
| Association | 49 | 0,8% |
| Autres | 13 | 0,2% |
En 2008, les malades représentent la moitié des appelants : cette proportion est en constante progression. Celle-ci s’explique par la communication ciblée vers les lieux où sont les malades.
Les proches de malades constituent la deuxième catégorie d’appelants. Son niveau est similaire d’une année sur l’autre, soit plus ou moins 43%.
A contrario, la part des professionnels de santé et de l’action sociale est en constante diminution. Le développement de l’utilisation d’internet pour la recherche d’informations par les professionnels en est probablement la principale cause.
Quelles réponses sont apportées ?
Les six principaux services apportés aux usagers montrent bien le large champ de problématiques prises en charge par Maladies Rares Info Services.
Le premier de ces services est toujours constitué par les informations sur la maladie (46%). Cette situation met en évidence la nécessité d’apporter aux malades et à leurs proches des informations claires et vulgarisées afin qu’ils connaissent (mieux) la pathologie concernée.
Nous constatons ensuite qu’un usager sur quatre a besoin d’être conforté dans la relation développée avec les professionnels qui le suivent. Près d’un tiers bénéficie d’une orientation médicale. Un cinquième reçoit les coordonnées d’association.
Que peut-on observer concernant les maladies ?
Au cours de l’année 2008, Maladies Rares Info Services a été interrogé sur plus de 860 maladies différentes par téléphone.
En 2008, dans 77,5% des cas, un diagnostic est posé chez le malade au moment de l’appel. Ce chiffre confirme la tendance observée d’une année sur l’autre : environ 75% des appelants disposent d’un diagnostic.
Seules 12 maladies ou groupes de maladies représentent plus de 1% des appels, contre 13 en 2007 et 14 en 2005. Ces chiffres démontrent la très grande diversité et le nombre important de maladies rares.
La fibromyalgie est toujours la pathologie sur laquelle nous sommes le plus appelés malgré une certaine diminution (7,7% en 2008 contre 9% en 2007). Les maladies systémiques, les infections, la maladie de Verneuil, les maladies rhumatismales, les dystonies et la SLA dépassent, comme en 2007, 1% des appels.
Certaines variations sont liées à des événements extérieurs, telles que l’augmentation des demandes sur les dégénérescences rétiniennes (2,6% en 2008 pour 1% en 2007) et la narcolepsie (1,5% en 2008 pour moins de 1% en 2007).
Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies ?
| Maladie | % |
|---|---|
| Maladies auto-immunes, systémiques et autres maladies rares | 22,4% |
| Maladies neurologiques | 19% |
| Maladies dermatologiques | 6,2% |
| Maladies ophtalmologiques | 6,1% |
| Syndromes polymalformatifs d’origine génétique | 4,6% |
| Maladies cardio-vasculaires | 4,1% |
| Maladies métaboliques | 3,5% |
| Maladies hématologiques | 3,8% |
| Cancers | 4% |
| Maladies neuro-musculaires | 2,9% |
| Maladies psychiatriques | 1,9% |
| Maladies pulmonaires | 3,2% |
| Maladies osseuses | 2,8% |
| Anomalies chromosomiques | 3% |
| Maladies endocriniennes | 2,6% |
| Maladies de l’appareil digestif | 2,2% |
| Phacomatoses | 2% |
| Malformations congénitales | 1,7% |
| Maladies rénales | 1,7% |
| Maladies de l’audition | 1,5% |
| Maladies mitochondriales | 0,7% |
Quelle est la satisfaction des usagers ?
87% des appelants ont obtenu auprès de Maladies Rares Info Services l’information qu’ils recherchaient.
94% des appelants qui ont participé à l’enquête de satisfaction sont prêts à y faire à nouveau appel.
96% d’entre eux ont eu une très bonne ou bonne impression générale sur le service.
(Chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée par MRIS en 2008).