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Par téléphone
au 0 810 63 19 20
Le lundi de 9h à 12h
et de 14h à 18h
Du mardi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36 Par courrier
A l’adresse :
Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris

Qui sommes-nous ?

Fonctionnement

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est dirigée par un Conseil d’administration de 13 membres comprenant des représentants d’associations de malades, des personnalités qualifiées et des professionnels de la santé.

Président : Jacques BERNARD Membre fondateur d’Alliance Maladies Rares

Trésorier : Philippe BACH

Administrateurs :

• Françoise ANTONINI, déléguée générale de l’Alliance Maladies Rares
• Dr Ségolène AYMÉ, directrice d’Orphanet
• Dr Christine BEURTON, médecin conseil de la Sécurité Sociale, retraitée
• Lydia DEBAR, représentante de l’Alliance Maladies Rares, Présidente de l’association Histiocytose France
• Dr Elisabeth ELEFANT, généticienne responsable du Centre de Renseignement sur les Agents Tératogènes
• Jean ELIE, trésorier d’Eurordis, membre de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Suppléant : Yann Le Cam, directeur général d'Eurordis
• Michel LESIEUR, Trésorier de l’Alliance Maladies Rares, membre du Groupe Polyhandicap France
• Olivier NÈGRE, représentant de l’Alliance Maladies Rares, membre de l'association Rétina France
• Marie-Odile PERROUSSEAUX, représentante de l’Alliance Maladies Rares, Association Huntington France
• Hélène TACK, représentante de l’Association Française contre les Myopathies. Suppléant : Christophe Duguet, Association Française contre les Myopathies
• Ginette VOLF, porte parole de l'Alliance Maladies Rares, Présidente de Lupus France

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de 6 salariés : un délégué général, une assistante, un médecin pédiatre généticien, un médecin généraliste, une documentaliste scientifique et une responsable de l’écoute. Elle est renforcée par deux bénévoles dont l'une est médecin, spécialiste des questions de prise en charge sociale.

Pendant le Téléthon et les semaines qui suivent, l’équipe bénéficie du soutien de nombreux bénévoles : représentants d’associations de malades et professionnels de santé.

Des évaluations et des formations régulières

Proposer un service de qualité et des informations fiables exige que l'équipe d'écoutants ait un haut niveau de qualification. Celui-ci concerne en priorité les dimensions médicales, scientifiques et d'écoute. Il implique la mise en place d'une démarche de formation continue afin d'actualiser et renforcer les connaissances et les techniques de travail.

Des sessions d'évaluation et de régulation ont aussi lieu de manière régulière. Elles sont menées par des intervenants extérieurs, spécialisés dans leur domaine de compétences. Ces sessions sont indispensables pour faire évoluer notre activité et l'adapter aux besoins des usagers de notre service.

Des règles de bonnes pratiques

Pour un service de qualité, l’équipe dispose d’une ligne de conduite imposant des règles de bonnes pratiques dont les principales concernent :

• le respect de l’anonymat
• le suivi de guides de procédures tant pour les appels que pour le traitement des mails et courriers
• Donner une information d'ordre général sur la maladie, en aucun cas n’aider à porter un diagnostic ni faire de pronostic.
• En fonction de la demande, les écoutants orientent les appelants :
  • vers des consultations spécialisées (notamment vers les centres de références labellisés, voir la liste (pdf))
  • vers les associations de malades,

• Résolution des problèmes de prise en charge sociale, écoute et soutien psychologique
• Echanges hebdomadaires sur les pratiques concernant les appels et quotidiens sur les mails
• Formations mensuelles médicales, scientifiques, sociales et sur les techniques d’écoute
• Participation aux groupes de travail externes sur le métier d’écoutant en partenariat avec d’autres dispositifs comme Droits des malades Infos, Hépatites Info service, Cancer Info Service....
• Réalisationd’enquêtes de satisfaction

Financement

Maladies Rares Info Services fonctionne avec un budget d’environ 350 000 € sur une année. Sa mission est soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’INPES – Institut national de prévention et d’éducation pour la santé

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