Principaux financeurs
Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :
- Le service d’information et de soutien.
Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2012, 200 000 euros ont été reçus de l’Institut National de Prévention et d’Education en Santé et 119 400 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
- Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2012, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 79 400 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.
- L'Observatoire des maladies rares.
En 2012, l'Observatoire a fonctionné avec un budget de 25 000 euros grâce à nos deux partenaires. La Fondation Medtronic y a contribué en accordant une subvention de 15 000 euros. La Fondation du LEEM a soutenu ce projet à hauteur de 10 000 euros. Vous pouvez consulter en ligne les résultats et le Rapport 2012 complet de l'Observatoire.
