La Plateforme Maladies Rares
La Plateforme Maladies Rares est un lieu unique en Europe.
C’est un pôle de ressources et de mobilisation qui favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics.
Créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'Association Française contre les Myopathies, dans les locaux de l'hôpital Broussais, la Plateforme Maladies Rares a été inaugurée par le Ministre délégué à la santé en octobre 2001. Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les personnes malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…
En effet, la Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles :
- Alliance Maladies Rares
Collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare - www.alliance-maladies-rares.org - Eurordis
Fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades et 17 alliances nationales - www.eurordis.org
- Maladies Rares Info Services
- Orphanet
Unité INSERM, qui propose en libre accès la base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins - www.orphanet.fr - GIS Institut des maladies rares
Groupement d’intérêt scientifique qui coordonne et fait avancer la recherche sur les maladies rares - www.institutmaladiesrares.net
- Le Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM
Il est chargé de gérer les projets scientifiques de l’Association Française contre les Myopathies. www.afm-telethon.fr/
Un pôle de compétences et de connaissances
La Plateforme Maladies Rares c’est plus de 70 professionnels spécialisés dans le soutien aux malades et aux familles, l’information, la recherche, l’informatique, la communication, l’aide aux associations…
En un même lieu collaborent :
- des médecins, des généticiens, des épidémiologistes… plus particulièrement spécialistes des maladies rares, des médicaments orphelins et de la recherche ;
- des représentants et des coordonnateurs des associations de malades ;
- des spécialistes de l’information et du soutien aux malades et à leurs familles ;
- des informaticiens (développeurs, webmestres…), des éditeurs et documentalistes scientifiques, des professionnels de la communication.
La Plateforme c’est aussi la mobilisation de très nombreuses associations de malades (200 en France, 500 en Europe) et de tous les bénévoles engagés dans la lutte contre les maladies rares.
Objectifs et moyens
Chaque acteur de la Plateforme garde son identité, son autonomie et recherche ses propres financements.
Ce regroupement permet d’optimiser les moyens techniques, humains et logistiques de ces acteurs. Il favorise les synergies entre associations de malades, acteurs publics et professionnels de santé afin de développer des projets destinés à répondre aux besoins des malades et de leurs proches.
Le budget commun annuel de la Plateforme s’élève à 100 000 € environ dont les principaux financeurs sont l’AFM et, depuis l’année 2006, la Direction générale de la Santé dans le cadre du Plan national maladies rares.
Un bilan positif
Les entités de la Plateforme bénéficient toutes de la dynamique créée ! La Plateforme offre en effet :
- Une meilleure visibilité nationale, européenne et internationale.
- Un exemple réussi de la participation des associations de malades à des projets et actions institutionnels.
Les acteurs de la Plateforme ont été au cœur de l’élaboration et de la mise en œuvre du premier Plan national Maladies Rares qu’ils ont également contribué à évaluer.
Pour le deuxième Plan national maladies rares, ils ont été à l’initiative de nombreuses propositions, en particulier lors des « Rencontres de la Plateforme », et ont joué un rôle central dans les sept groupes de travail mis en place pendant la phase de concertation.
La Plateforme est perçue :
- par les professionnels comme la concrétisation d'une reconnaissance de la spécificité des maladies rares et comme un lieu de ressources exceptionnel ;
- par les institutions, associations et professionnels européens comme le lieu d’impulsion et d’animation de la politique française dans le domaine des maladies rares, aujourd’hui montrée en exemple ;
- par de très nombreuses associations de malades comme "la maison des associations" où elles trouvent des locaux pour héberger leurs réunions, un savoir-faire pour les guider, une possibilité de rencontres et d’échanges.
Ce sont par exemple 420 réunions qui ont eu lieu en 2010 sur la Plateforme et ont rassemblé plus de 6 700 acteurs de la lutte contre les maladies rares.
