Accéder directement au contenu
Logo Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 17 juillet 2017

C'est qui ?

Dr Janine-Sophie Giraudet

Dr Janine-Sophie Giraudet

Médecin à l'Hôpital Cochin (services des Professeurs P. Anract et A. Kahan) co-auteur avec Inge Cantegreil-Kallen, neuropsychologue à Broca (service de gériatrie clinique du Professeur A-S Rigaud) de «  Comment aider ses proches sans y laisser sa peau  ? - 8,3 millions d'aidants et moi et moi et moi  » (Editions R Laffont).

Maladies Rares Info Services : Quel est votre parcours ?

Janine-Sophie Giraudet : Je suis médecin hospitalier à temps partiel, très investie en éducation thérapeutique des patients (ETP) et des aidants familiaux, au sein du pôle ostéo-articulaire de l’hôpital Cochin et animatrice bénévole d’un café des aidants® parisien depuis 2012.

Je travaille 2 jours par semaine au sein d’Orphanet  pour l’élaboration des fiches Orphanet Urgences.

M : Comment en êtes-vous venue à vous intéresser à la cause des aidants familiaux? 

JSG : Je vois en consultation de nombreux aidants familiaux qui accompagnent un proche, malade chronique, en perte d’autonomie, ou en situation de handicap. Ce sont des virtuoses, talentueux, autodidactes, dévoués, mais souvent épuisés, stressés, isolés, critiqués malgré leur dévouement.

Ils s’oublient, ne se plaignent pas, négligent parfois leur propre santé, assumant tout sans broncher, minés par un profond sentiment de culpabilité. Ce sont des « travailleurs de l’ombre » qui tendent une main invisible, allant parfois au bout de leurs forces pour aider leur proche.

Le soignant que je suis est impressionné par cette solidarité de proximité, cet altruisme invisible.

M : Comment est née l’idée d’écrire ce livre ?

JSG : Un aidant familial court des risques physiques, psychologiques et socio-professionnels.

L’écriture de ce livre était donc une évidence pour alerter, informer et prévenir ; nos réseaux amicaux nous ont offert opportunité et soutien. Notre tandem médecin-psychologue nous a permis de confronter nos impressions, nos expériences, de compléter notre vision de l’aidant familial et de proposer des solutions, que nous appelons des « bouées de sauvetage » utiles pour ne pas couler.

M : Quelles sont les « aides pour les aidants » aujourd’hui, plus particulièrement dans le domaine des maladies rares?

JSG : La règle des 5 R est valable pour tous les aidants familiaux quelle que soit la personne aidée :

  • Le Recul, grâce à certains dispositifs comme les « Cafés des Aidants®, espace de parole, proche des « cafés philo », labellisé par l’Association Française des Aidants qui s’inscrit dans un réseau national et répond à un cahier des charges précis (environ 135 cafés en France). Ces rencontres permettent de comprendre, rencontrer d’autres personnes dans la même situation, briser la solitude, partager des expériences ou des difficultés. Ils ont aussi une vocation thérapeutique en donnant des conseils pour prendre soin de sa santé et de sa qualité de vie. Animer ces cafés permet aux soignants que nous sommes de replonger au cœur véritable de notre métier à travers le soin bienveillant ou « care » en anglais.
  • Le Répit . Un aidant n’est pas un héros tout puissant, invincible 24h/24h et 7j/7j ; il doit souffler, se reposer, recharger sa batterie. Tous les moyens de répit, tels des lieux de soins, le répit de jour ou de nuit, la garde itinérante peuvent accompagner utilement l’aidant.
  • Le Réseau, pour soutenir au quotidien ou ponctuellement, grâce à l’entraide familiale, amicale, au voisinage.
  • La Relaxation,  à travers à des séances collectives ou individuelles sur le thème de l’art, de la culture, du mieux-être. Elles peuvent se concrétiser par des ateliers photos, d’écriture ou de la sophrologie, des massages…
  • Rester en bonne santé. Qui s’occupera de la personne en situation de handicap si l’aidant tombe lui-même malade, ou est épuisé ? Prendre soin de sa santé et consulter en cas de troubles du sommeil, d’anxiété trop envahissante, de fatigue intense, de douleurs de l’appareil locomoteur, d’éruptions cutanées, de troubles digestifs… est fondamental.

De nombreuses aides et prestations sont disponibles, mais il est nécessaire de s’informer, de se former et de se faire accompagner dans le labyrinthe administratif.

Pour les maladies rares, la lecture du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » - aides et prestations pour les patients et leurs aidants est très instructive.

M : Quelles sont les pistes d’amélioration?

JSG : La première piste repose sur la reconnaissance du rôle de l’aidant familial, par la personne aidée, sa famille et la société. Les aidants sont des héros qui soutiennent physiquement et moralement dans des instants difficiles la personne aidée et cela pèse sur leur état d’esprit et sur leur propre santé en modifiant profondément leur mode de vie. Nous espérons que le Plan national maladies rares n°3 (PNMR3) mettra l'aidant à l'honneur et que des séances ETP spécifiques leur seront dédiées.

En attendant, une stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap a été publiée en décembre 2016 dans les suites du comité interministériel du 2 décembre. Elle comprend 4 axes :

  • axe 1 : repérer, informer et conseiller les aidants ;
  • axe 2 : former et soutenir les aidants ;
  • axe 3 : reconnaitre le rôle et l’expertise des aidants ;
  • axe 4 : structurer une offre de répit adaptée.

La deuxième piste est complexe, il est nécessaire que l’aidant mette de côté son sentiment de culpabilité et ne s’oublie pas, pour bien aider son proche et ne pas s’épuiser.

La troisième voie d’amélioration repose sur la valorisation et le soutien de l’aidant familial par les soignants. Notre offrons à l’Hôpital Cochin un parcours de soin complet pour les aidants grâce à une équipe de soignants et de bénévoles très motivés. Nous offrons un programme très diversifié : séances ETP dédiées, loisirs thérapeutiques, antenne Aidance pour des rendez-vous personnalisés et fête annuelle de l’aidant. Notre rêve serait la création d’un « espace » pour les aidants dans chaque hôpital.

Enfin, je voudrais rappeler à tous les lecteurs que la Journée nationale des aidants aura lieu le 6 octobre prochain.