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Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 20 juin 2016

Plan national maladies rares : après l’évaluation, la co-construction et un pilotage interministériel !

L’annonce d’un 3ème Plan national maladies rares par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé mercredi dernier à l’Assemblée nationale est une bonne nouvelle ! Pour autant, ce 3ème Plan sera-t-il construit sur la base d’une feuille de route élaborée par deux personnalités désignées par un seul ministère ? C’est en substance ce qu’a indiqué la Ministre mercredi dernier à l’Assemblée nationale.

L’appel à la « co-construction » d’un 3ème Plan avec un pilotage interministériel, lancé par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, propose une autre perspective. C’est la volonté et la nécessité d’un 3ème Plan ambitieux, novateur et dynamique, conçu avec tous les partenaires concernés : ministères (santé, recherche, affaires sociales, industrie), associations, médecins, chercheurs, services d’information, entreprises du médicament…

Les rapports du Haut Conseil de Santé Publique et du Haut Conseil de l’Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur comportent d’ailleurs tous les deux des recommandations très claires sur ce point.

Dans un communiqué de presse, la Plateforme Maladies Rares a donc de nouveau rappelé cette ambition. Avec une finalité : un 3ème Plan à la hauteur des enjeux et des attentes des personnes malades et de leurs familles !

Activité 2015 : au rapport !

Rapport d'activité Maladies Rares Info Services 2015Un volume de 5 490 échanges, soit une hausse de 2,5%, plus de 180 communautés en ligne, 23 filières maladies rares rencontrées, des usagers des 4 coins de France… Le Rapport d’activité 2015 de Maladies Rares Info Services comporte des chiffres. Il propose aussi des graphiques, des explications, des analyses… Bref, bien connaître le passé (récent) pour mieux préparer l’avenir…