Accéder directement au contenu
Logo Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

Actualités

Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

FAVA-Multi est une filière de santé maladies rares dédiée aux anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique. Elle a souhaité créer ce film afin de mieux faire connaître les services qui sont à la disposition des personnes malades, de leurs familles et des professionnels. Dans quel but ? Les aider quand ils sont confrontées à une maladie rare !

Cette vidéo s'adresse à tous ceux qui sont dans cette situation, quelle que soit leur pathologie rare (diagnostiquée ou dont le diagnostic est en cours). Faites-la connaître !

text
text
text

Le témoignage du Forum

Tumeur Desmoide "...En arriver là aura été long et fatiguant mais je voulais partager mon histoire afin de montrer qu'il y a des traitements qui font effet, alors malgré les échecs car tout ne fonctionne pas toujours comme on le voudrait, il ne faut pas lâcher et continuer à se battre jusqu'à trouver le traitement adéquate pour sa TD......." Emiko-chan