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Par téléphoneau 0810 63 19 20
Du lundi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Par emailFormulaire
Par courrierA l’adresse :
Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
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Contacter d’autres malades
Vous êtes concerné par une maladie rare, il n’existe pas, à votre connaissance, d’association et vous souhaitez contacter d’autres personnes ayant la même maladie.
Il existe un service informatisé de mise en relation des malades isolés « orphelins » d’association géré par Orphanet - le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins et par Maladies Rares Info Services.
En pratique :
Qui peut s’inscrire ?
- les malades majeurs,
- les parents d’enfants malades,
- ou représentants légaux de malades
Comment s’inscrire ?
- Si vous êtes internaute, vous pouvez vous inscrire directement sur le site d’Orphanet.
- Ou bien en appelant au numéro Azur : 0 810 63 19 20, (de l'étranger : 00 33 1 56 53 81 36), un écoutant de Maladies Rares Info Services effectuera votre inscription directement de son poste informatique.
A savoir, la maladie doit être répertoriée sur le site Orphanet. A défaut, le conseil scientifique d’Orphanet, après validation, proposera d’inclure la maladie rare sur son site.
A la suite de votre inscription par téléphone, vous recevrez la copie du formulaire saisi, ainsi qu’une lettre de consentement à nous retourner dans les deux mois. En effet, votre inscription dans cette base implique votre accord pour que nous transmettions vos coordonnées (adresse postale ou email) à toute personne touchée par la même maladie.
Ces informations restent confidentielles et ne seront en aucun cas divulguées à d'autres organismes. Ce service a reçu un avis favorable de la C.N.I.L (Commission Nationale Informatique et Liberté).
Conformément aux exigences de la CNIL, une réinscription annuelle est nécessaire.
Quelques chiffres :
+ 600 inscrits
+ 315 pathologies
+ 50 % mises en contact allant de 2 à 10 personnes