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Maladie rare et vie professionnelle : quelles solutions ?

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(18:03:02) L'animateur: Bonsoir à tous, Nous sommes très heureux de vous accueillir pour cette 1ère session de t'chat intitulée "Maladies rares et vie professionnelle : quelles solutions". Je vous invite à poser vos questions sur ce thème.
(18:03:31) nicehope: Le mois dernier, les résultats d'examens médicaux ont permis de poser le diagnostic d'une maladie auto immune : maladie de gougerot-sjorgrun. J'ai un traitement sous cortisone et mon quotidien s'est considérablement amélioré. Professionnellement, je me sens plus en forme, plus disponible et plus réceptive. Je me pose des questions sur les mois à venir, comment la maladie va évoluer, est-ce que je pourrais toujours suivre le même rythme, quelles sont les possibilités, les droits qui permettent de poursuivre une vie professionnelle sans qu'il y ai des répercussions sur mon état général et ma vie familiale. Je ne souhaiterais pas me retrouver en arrêt de longue durée, je pense que maintenir une activité sociale et professionnelle ne peut que contribuer à mieux assumer et gérer sa maladie.
(18:04:20) Les_rédacteurs: Nous comprenons bien les questions que vous vous posez quant à l’évolution de la maladie et votre avenir professionnel. Les corticoïdes peuvent stabiliser la situation et vous permettre d’avoir une qualité de vie quasi « normale ». 
Dans le cas contraire, si vous avez des difficultés à travailler, il est possible de faire une reconnaissance « travailleur handicapé » auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et ainsi d’avoir un aménagement de votre poste de travail.
Il est également possible de faire une demande de mise en invalidité catégorie 1 auprès de la Sécurité Sociale. ; cela vous permet de travailler à mi-temps. La sécurité sociale donne le complément qui correspond environ à 30% de votre salaire annuel.
(18:06:37) daphnée: Je suis fibromyalgique diagnostiquée en 2009.J'ai 47 ans. Actuellement en invalidité cat 1, prise en charge pour ALD. Après avoir repris à 50 %, j'ai fait une rechute et je suis en arrêt de travail depuis janvier 2011. Mon employeur (grande entreprise) ne donne aucune information. J'envisage de faire un dossier de réorientation professionnelle par la CPAM/MDPH Il ne m'est plus possible de prendre les transports en commun (3 heures par jour). Cependant, je souhaite conserver une activité rémunérée. Comment puis-je informer mon employeur et trouver un arrangement pour un départ de l'entreprise sans démission ? Serais-je indemnisée ? Puis-je négocier ? Merci de vos réponses et orientations. Bien cordialement/
(18:08:42) Les_rédacteurs: Le mieux est de discuter de tout cela avec le médecin du travail et voir avec lui s’il peut vous déclarer inapte au travail. Ensuite vous pourrez négocier avec votre entreprise afin d’être licenciée pour inaptitude au travail. Le problème sera ensuite de trouver un autre emploi. Renseigner vous bien auparavant auprès de la MDPH des possibilités de réorientation professionnelle.
(18:14:46) lolo: Bonjour,j'ai été opérée pour une achalasie du cardia il y a 5 ans,à la gastroscopie de controle de cette année on a décelé une rechute de la maladie pourtant je mange normalement et je n'ai pas perdu de poids.Quel traitement est alors possible puisque je ne peux plus me faire opérée?Je ne veux plus être de nouveau en arrêt maladie pendant 9 mois.merci pour vos réponses et d'avoir lancé ce tchat,très bonne idée!
(18:15:06) Les_rédacteurs: Si vous n’avez aucun symptôme actuellement et que vous allez bien, un traitement n’est sans doute pas nécessaire. Il y a plusieurs possibilités pour cette affection ; outre le traitement chirurgical que vous avez déjà eu, il y a possibilité de dilatation et de traitement pharmacologique. C’est votre médecin qui va vous renseigner.
(18:17:48) keukenhof: Je vais très vraisemblablement être en invalidité niveau 2 dans quelques mois pour maladie de Lyme. Si j'arrive à retravailler, au moins à 1/2 temps dans le cadre d'une invalidité niveau 1, comment puis je faire aménager mon temps de travail, par ex. en menant ma mission professionnelle en télétravail ? Faut il que je sois, aussi, reconnu travailleur handicapé pour pouvoir négocier avec mon employeur ?
(18:18:22) Les_rédacteurs: Il est effectivement mieux de faire une reconnaissance travailleur handicapé afin d’adapter votre poste de travail . Cela vous donnera plus de poids dans la discussion avec votre employeur et la médecine du travail.
(18:19:33) kikine: Bonsoir!
(18:20:47) L'animateur: Bonsoir ! Je vous invite à poser une question dédiée à la thématique "Maladie rare et vie professionnelle : quelles solutions ?".
(18:24:12) Gwen: Bonjour On vient de me diagnostiquer une maladie auto-immune (hépatopathie) à cause des anti-nucléaires qui sont de 1/160. Les transaminases qui faisaient le yoyo ont été stabilisées avec du Délursan, les Leucocytes et des Polynucléaires Neutrophiles un peu faibles. Première question : Mon médecin traitant ne me fait pas plus d'examen, mais je pense que je dois approfondir afin de voir de quelles maladies auto-immune je souffre. Qu'en pensez-vous ? (j'habite dans le département du Var). Seconde question : Je travaille a mi-temps, mais celui-ci va bientôt se terminer et je devrais revenir à plein temps. Vu mon travail stressant et ma fatigue liée à la maladie existe-t-il une solution pour rester à mi-temps sans trop de perte financière ? Troisième question : Est-ce une maladie reconnue par la COTOREP et est-elle prise en charge par la SECU ? Quatrième question : Ai-je intérêt à dévoiler ma maladie auprès de mon employeur ? Est-ce que je peux être licencié ? Merci par avance
(18:24:37) Les_rédacteurs: Pour pouvoir rester à mi-temps et avoir un complément de salaire (environ 30% de votre salaire), il faut demander une invalidité 1ère catégorie. C’est votre médecin traitant qui doit en faire la demande auprès du médecin conseil de la sécurité sociale. L’attribution n’est cependant pas obligatoire et c’est au médecin conseil que revient la décision.
La COTOREP n’existe plus. Elle a été remplacée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La MDPH ne considère pas la maladie mais le handicap entrainé par cette maladie. Il n’y a donc pas de liste de maladies reconnues par la MDPH.
Enfin, qu’appelez vous prise en charge par la sécurité sociale ? S’agit-il d’une prise en charge à 100% ? Si tel est le cas il nous est difficile de vous répondre car « hépatopathie » n’est pas un diagnostic précis. Ce n’est pas un nom de maladie, cela signifie seulement maladie du foie. Il faudrait faire préciser ce diagnostic par un spécialiste.
Pour votre employeur, vous n’avez pas à lui donner un nom de maladie. Votre interlocuteur dans ce domaine est le médecin du travail qui est soumis au secret médical.
(18:26:35) keukenhof: Quel est le rôle de la médecine du travail après la notification par la Sécu de la mise en invalidité niveau 2 ? en invalidité niveau 1 ? Quelles sont les actions qu'elle doit ou peut faire vis à vis de moi, salarié ?
(18:27:16) Les_rédacteurs: En invalidité cat 2, la médecine du travail n’intervient pas car vous n’avez plus le droit de travailler.
En invalidité cat 1, elle permet d’adapter votre poste de travail et trouver des solutions avec l’employeur.
(18:29:34) POUPETTE: Je suis atteinte d'HyperTension Artérielle Pulmonaire. Après plusieurs mois d'arrêt de travail, de rééducation cardiaque et 1 an de mi-temps thérapeutique je dois reprendre mon activité à 80 %, je n'ai malheureusement pas le choix, ou seulement celui de reprendre à mi-temps, ce qui d'un point de vu privé et financier ne me convient pas. Je travaille dans la fonction publique hospitalière et je n'ai pas d'autre alternative. Mon cardiologue et mon pneumologue insistent sur le fait que je ne devrais reprendre le travail qu'à mi-temps. J'ai 48 ans et je souhaite garder une activité professionnelle tout en préservant bien sur ma santé, que dois je faire ?
(18:31:09) Les_rédacteurs: Il n’y a malheureusement pas de solution qui permette de continuer à travailler à mi-temps en conservant l’intégralité de votre salaire. Si vous restez à mi-temps votre salaire sera diminué en proportion. Cependant, si votre travail actuel est fatigant, vous pouvez peut-être demander un reclassement professionnel pour avoir un poste plus tranquille vous permettant de travailler à 80%. Toutes ces informations sont bien sûr d’ordre général et nous vous conseillons de rencontrer l’assistante sociale de votre administration ainsi que le médecin du travail afin de rediscuter de tout cela.
(18:32:13) zai: ma maladie à debute en 1999 et a ete declarée qu'en 2009 je touche l'AAH depuis 2010, comment faire prendre en compte le debut de la maladie qui est depuis 1999 tjrs aussi invalidente ? et se faire dedommager de ttes ces annees
(18:34:09) Les_rédacteurs: Nous vous mettons un lien vers la page du site de la CAF concernant l’AAH. 
http://www.caf.fr/wps/portal/par?ticuliers/catalogue/metropole/aah
Vous y verrez à la fin du document que « le droit à l’AAH est ouvert à partir du mois qui suit le dépôt du dossier ». Par conséquent, regardez à quel moment vous avez déposé votre dossier de demande d’AAH. Celle-ci doit vous avoir été versée dès le mois suivant. En revanche, il n’y a malheureusement pas d’effet rétroactif et vous ne pouvez prétendre à toucher quelque chose pour la période qui précède le dépôt du dossier.
(18:34:31) vetO113: bonjour 
je suis atteinte d'un syndrome du defile cervico thoraco brachial sans malformations bilateral plus marqué à droite; j'ai eu des symptomes dans le bras (nerveux et circulatoires) et des symptomes neurologiques centraux . je prends des mesures pour ne plus porter (tables de consultations et d'opérations électriques (je suis vétérinaire) . j'aimerais savoir si cette maladie evolue rapidement et si je dois envisager à terme un reconversion professsionnel (j'ai 42 ans ) ou si cela evolue peu. comme je suis liberal , il n'y a pas de procédure via la médecine du travail . y a t il d'autre organismes que je pourrais contacter pour éventuellement revoir mon poste et mes process de travail
(18:35:52) Les_rédacteurs: Il est difficile de vous répondre sur l’évolution car celle-ci est différente d’une personne à l’autre. Seuls les médecins qui vous suivent peuvent être plus précis. En ce qui concerne, l’aménagement de votre poste de travail, un ergothérapeute peut sans doute vous aider.
(18:37:44) keukenhof: Donc si je n'ai plus le droit de travailler en invalidité niveau 2, quid de mon avenir professionnel dans mon entreprise et des procédures qui risquent d'être mise en place par mon employeur ? Puis je "négocier" l'éventualité d'une reprise à 1/2 temps en invalidité niveau 1 ou une reprise totale quand je serai "remise" ? Quels sont mes droits et ma marge de manoeuvre ?
(18:38:24) Les_rédacteurs: Si vous souhaitez continuer à travailler, il ne faut pas faire une demande d’invalidité cat 2. Il faut d’emblée faire une demande en catégorie 1. Vous pouvez aussi essayer de faire une reprise en mi-temps thérapeutique.
(18:38:43) patous: j'ai une épycondylite bi-latérale invalidante - j'ai été reconnue travailleur handicapé - il semblerait plutôt qu'il s'agisse d'une fibromyalgie- la sécurité sociale m'a refusé la longue maladie - j'ai été arrêtée d'octobre 2009 à octobre 2010 date à laquelle j'ai repris à mi-temps thérapeuthique car mon employeur m'a dit que je devais reprendre car au bout d'un an je ne serais plus payée - depuis fin avril 2011 je suis à nouveau en arrêt - mon médecin à demandé la mise en invalidité afin que je puisse continuer à travailler à mi-temps thérapeutique - que va-t-il se passer si la sécu refuse cette mise en invalidité? car j'ai vraiment très mal à mes coudes - Merci
(18:39:47) Les_rédacteurs: Nous comprenons bien votre angoisse face à cette situation. Le mieux est d’attendre la réponse de la sécurité sociale. Leur réponse sera peut-être positive. Dans le cas contraire, nous ne voyons pas trop d’autres solutions : si la sécurité sociale refuse votre mise en invalidité, vous devrez malheureusement retravailler. Si cela est vraiment trop difficile de retravailler à temps plein, vous pouvez travailler à mi-temps ou à temps réduit mais avec la réduction de salaire qui va avec.
(18:42:49) ulysse: J'ai 42 ans. Je suis atteinte d'une syringomyélie avec malformation de chiari. J'ai été opérée en mai 2007. Je travaille dans la fonction publique Etat. J'ai bénéficié d'un congé longue maladie pendant 1 an puis d'un 1/2 temps thérapeutique pendant 1 an. Depuis je bénéficie d'un congé longue maladie fractionné (je ne travaille que le matin. Mon administration a voulu me mettre en 1/2 traitement à/c de mai 2011 puis maintien "à titre exceptionnel".... Pas de réponse précise. Les textes ne sont pas clairs. Puis-je travailler en clm fractionné jusqu'à la fin de ma carrière si mon état de santé ne s'arrange pas?? Merci de m'éclairer car personne n'interprete les textes de la même façon et il m'est impossible de travailler à temps complet.
(18:43:52) Les_rédacteurs: Cela nous semble peu probable car le congé longue maladie a de toute façon une durée déterminée. S’il n’était pas fractionné sa durée totale serait de 3 ans. En revanche, nous ne pouvons vous dire qu’elle est la durée d’un congé fractionné. Avez-vous rencontré l’assistante sociale de votre travail ?
(18:44:11) boutchou: Nous pouvons vous conseiller de faire une reconnaissance « Travailleur Handicapé » auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ceci vous permettra d’adapter votre poste de travail. Vous pouvez également en parler à la médecine du travail pour voir ce qu’il est possible de faire.
(18:44:53) Les_rédacteurs: Nous pouvons vous conseiller de faire une reconnaissance « Travailleur Handicapé » auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ceci vous permettra d’adapter votre poste de travail. Vous pouvez également en parler à la médecine du travail pour voir ce qu’il est possible de faire.
(18:50:08) manuria: Bonjour Mon ami est atteint d'une maladie rare dysplasie fibreuse.Il a été" reconnu travailleur handicapé et licencié par son employeur pour inaptitude. Ayant trois côtes soufflées grosses comme des crayons de bois,l'une d'elles fait 4 mm d'épaisseur, il ne pêut plus faire d'effort physique et souffe horriblement Aujourd'hui, il est au chômage depuis 4 mois et attend toujours un rdv anpe et le cap emploi ne le prend pas en compte vu qu'il n'est pas prioritaire quels sont nos recours??*
(18:50:23) Les_rédacteurs: Le mieux est sans doute d’insister auprès de cap emploi qui s’occupe des travailleurs handicapés. Il est sur que ces démarches sont très longues.
(18:51:03) jade: Bonjour, J'ai plusieurs maladies auto-immune (thyroïdite d'Hashimoto, anémie Biermer, syndrome crest, début de Basdow), je porte aussi des prothèses auditives, et je dors avec une orthèse, (apnées). Bref il y a des jours où je me sens davantage fatiguée que d'autres au travail, comment essayé de le faire comprendre à ma direction, sans pouvoir toujours s'arrêter en maladie. Est-il possible de faire une demande avec des horaires plus ou moins aménagés, sans un perte de salaire. Peut-on bénéficier de cure par rapport à ces maladies, quelles en sont les bienfaits ? Merci de vos réponses Cordialement Jade
(18:52:03) Les_rédacteurs: Vous pouvez faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) 
Avec cette reconnaissance, le médecin du travail essayera de vous proposer un travail « adapté » à votre handicap. Si cet aménagement n’entraine pas une diminution du temps de travail, il ne doit pas y avoir de perte de salaire.
Même si cette question ne concerne pas notre T’Chat de ce jour, concernant la cure, c’est vers votre médecin traitant que vous pouvez vous adresser. Il pourra alors faire une demande de prise en charge s’il le juge nécessaire.
(18:55:23) nicehope: A la lecture de toutes ces questions, je pensais que dans le cadre de maladies rares celles-ci faisaint parties des maladies de longue durée (5ans), avec possibilité aprés un premier arrêt de 6 mois, d'un mi-temps thérapeutique (1 an pour une même pathologie). Quel est l'intérêt de se mettre avant en travailleur handicapé ou en invalidité ? La mise en invalidité d'office n'intervient que lorsque l'on a épuisé tous ses droits en maladie
(18:55:54) Les_rédacteurs: Les maladies rares ne donnent pas droit particulièrement à un congé longue durée. Il n’y a pas de spécificité pour les maladies rares. Etes-vous dans la fonction publique? les congés longue durée sont uniquement pour la fonction publique et ne concernent que 5 maladies.
(18:58:20) keukenhof: Je n'ai fait aucune demande. Etant en arrêt de travail depuis déc. 2008 pour burn out, avec reprise en 1/2 temps thérapeutique de juillet 2009 à juin 2010 (mise en inaptitude temporaire par la médecine du travail), la Sécu va lancer en juillet prochain une procédure de mise en invalidité niveau 2, du fait des 3 ans l'allocations en déc. 2011 et de la maladie de Lyme diagnostiquée récemment qui m'empêche de travailler. Donc le temps joue contre moi. Si je ne suis pas rétablie avant la notification de mon invalidité niv 2, quand bien même il est envisageable que je retravaille en 2012, quels sont les droits de mon employeur...et les miens pour éviter "l'ultime", c'est à dire le licenciement ? autre question : peut-on, après avoir été en ALD pour dépression (le burn out n'est pas reconnu en France) être en ALD pour maladie de Lyme, le temps de me soigner complètement ?
(18:59:38) Les_rédacteurs: On peut être en ald pour plusieurs maladies. 
Si vous êtes en categorie 2, il y a effectivement un risque que votre employeur vous licencie. Le mieux est de nous télephoner (0810 63 19 20) ou nous réecrire par mail (en allant sur notre site internet)
(19:00:45) jiliade: bonsoir. je suis dans la fonction publique et je souhaite savoir quelles sont les 5 maladies dont vous parlez? merci
(19:00:57) Les_rédacteurs: Tuberculose, maladie psychiatrique, poliomyelite, cancer, sida
(19:01:23) Aroga: Bonjour, Je suis atteinte d'hirsutisme facial (maladie ovarienne) et de la maladie de Verneuil. Je suis suivie par un centre d'insertion, auquel j'ai précisé que je ne m'engagerai pas à postuler à des emplois tant que je n'aurai pas fini mon traitement pour l'hirsutisme. Je suis très complexée par ça, je ne sors quasiment plus de chez moi depuis 10ans, auquel cas je porte une écharpe jusqu'à la bouche. J'ai eu un rdv avec une conseillère et je me suis sentie humiliée; j'ai revécu en 1h mes années lycée ou les insultes pendant mes stages en entreprise. Elle a complètement ignoré la souffrance psychologique que ça cause, la douleur physique du traitement, que porter une écharpe pendant 8h, (alors que je la supporte 1h maximum) c'est tout à fait possible et que la maladie de Verneuil ce n'était pas si douloureux que ça, que c'était moi qui ne mettais aucune volonté à trouver un travail. Suffit d'appeler le patron de faire un arrêt maladie et voilà. Elle ne l'a pas dit textuellement, mais ça voulait dire la même chose. Je viens de faire un dossier MDPH; elle m'a dit que d'être reconnu travail handicapé ne changeait pas grand chose. Je ne sais plus quoi faire. Je veux travailler, avoir une vie sociale comme tout le monde, mais je n'ai pas la force d'affronter les insultes les moqueries les regards insistants. Quel travail pourrais-je bien faire? Quel patron voudrait de quelqu'un comme moi, qui doit s'absenter plusieurs jours en prévenant au dernier moment, portant une 
écharpe et sans qualifications? Je ne sais pas vers qui me tourner; je ne connais personne comme moi. 
(19:01:50) Les_rédacteurs: Nous comprenons tout à fait les difficultés que vous avez au quotidien à la fois à cause de la maladie de Verneuil mais aussi en lien direct avec votre hirsutisme. Face à ces difficultés êtes vous aidée par un professionnel qui pourrait par son écoute et son empathie vous soutenir par rapport à cette situation. Vous dites être enfermée chez vous depuis presque 10 ans, cela témoigne d’une impossibilité de se socialiser. Il faut aborder ces sujets avec un professionnel, non pas pour changer les autres mais pour vous armer face à ces regards et surtout pour essayer d’être moins sensible et moins affectée face aux réactions d’autrui.
Concernant le travail vous pouvez faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la maison départementale des personnes handicapées. Cette reconnaissance peut permettre d’adapter votre travail. Il faudrait ensuite trouver un travail qui soit aussi un peu « protecteur » c'est-à-dire qui ne vous confronte pas au public mais qui vous permette quand même de sortir de chez vous.
(19:02:24) Les_rédacteurs: Certains métiers comme le secrétariat les métiers du rangement (archiviste …) pourraient être adaptés à vos soucis.
(19:02:32) bergère: bonjour , il y a 6 mois on découvert la maladie de wegener à ma fille de 22 ans, pour l'instant atteinte orl seulement, mais elle est trés souvent fatiguéé et ne se sent pas capable de retravailler pour l'instant, de plus problème de sommeil, elle a un suivi psychologique, elle est sous methotrexate,cela a bien réduit les douleurs des sinus et de la face mais avec quelques effets secondaires; elle travaillait depuis 2 ans et 9 mois, elle a les indemnitées journalières, mais cela pour 3 ans je suppose, mais j'éspère pour elle qu'elle pourra reprendre au moins un mi temps avant, car notre souhait le plus cher et que la maladie soit stabilisée mais cela n'est pas encore le cas , merci de me donner votre avis ma fille a adhéré à l'association Wegener et autres vascularites
(19:03:09) Les_rédacteurs: Lorsque votre fille se sentira mieux, elle pourra effectivement reprendre son travail en mi-temps thérapeutique dont la durée est au maximum de 1 an.
Elle peut dès à présent faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. 
Cette reconnaissance permet de mieux adapter son travail à ses difficultés et à sa fatigabilité.
Elle peut, avec ce statut, en parler avec le médecin du travail afin de réfléchir ensemble à l’adaptation de son métier à ses difficultés liées à sa maladie.
(19:03:26) fati86: bjr ts le monde dé l'age de 15ans je souffre d'un lymphoedeme des membres inferieurs j'ai maintenant 25ans,personnellement je trouve des difficultés a combiner entre ma vie professionnelle et ma maladie, je reste assise toute la journée dans mon bureau je retourne le soir chez moi avec des pieds lourds malgré le port des bas de compression, qui sont pas finalement efficace a 100%, merci pour vos conseils.
(19:03:31) Les_rédacteurs: Il n'y a malheureusement pas beaucoup de solution à vous proposer. Le travail assis est plus approprié que le travail debout.Avez vous des drainages lymphatiques pour améliorer les choses?
(19:05:33) manuria: c'est plus que long d'autant plus qu'ils ne nous ont pas donner du tout de délai. Nous ne sommes pas prioritaires. Y a t-il une adresse où trouver des entreprises qui recherchent des personnes reconnues mdph??
(19:05:48) manuria: à part agefip?
(19:05:54) Les_rédacteurs: Nous n'avons malheureusement pas d'adresse de structures qui collectent les entreprises recherchant des personnes handicapées.
(19:09:13) L'animateur: Nous allons clore cette session de t'chat. Je vous invite à poser vos questions supplémentaires par mail à partir de notre service "Nous envoyer un email" disponible sur la page d'accueil de notre site internet. Vous pourrez retrouver l'ensemble des questions et réponses de cette session sur la retranscription proposée en ligne à la rubrique t'chat. Merci à vous tous et à très bientôt !